eichhörnchen l'écureuille

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samedi 22 avril 2017

sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“  über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

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mardi 24 janvier 2017

Cannabis als Medizin ...

 und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung:  GWR 416, Februar 2017

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

„Warum humpelst du? Hast du dich verletzt?“, werde ich häufig gefragt. Meine Behinderung passt nicht so wirklich ins Bild der Kletteraktivistin, die den Klimakillern auf's Dach steigt. Viele kennen mich als Polit-Kletter-Aktivistin und können sich kaum vorstellen, dass ich – zumindest im Sinne der Horizontal-Gesellschaft – schwerbehindert bin. Noch verdutzter reagieren Polizeibeamt*innen, wenn ich nach einer erfolgreichen Kletteraktion erstmal nach meinen Arthritis-Gehstützen greife, um den Beamt*innen folgen zu können und später bei einer Ingewahrsamnahme auf die Aushändigung meiner Hanfkekse bestehe.

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mercredi 24 décembre 2014

Wenn der Patient zum Objekt wird

Als mein Rheumaarzt mir vor einem Jahr vorgeschlagen hat, mein Rheuma im Krankenhaus behandeln zu lassen, habe ich abgelehnt. Mein Kuraufenthalt von vor ein paar Jahren kam mir sofort in Erinnerung. Ich hatte dort den Kontakt zu anderen Betroffenen geschätzt. Der Kuraufenthalt an sich hatte mir aber so gut wie nichts gebracht. Es war eine Art Massenabfertigung ohne Beachtung des Einzellfalles. Diese ist aber bei meiner Krankheit aber notwendig. Polyarthritis entwickelt sich bei jeder betroffenen Person anders. Zu den Pflichtveranstaltungen gehörte ein Vortrag des Kostenträgers, die Rentenversicherung. Der Diskurs blieb mir im Hals stecken. Rheabilitation war das Zauberwort. Damit die Menschen so lange wie möglich produktiv auf dem Arbeitsmarkt verfügbar bleiben. Mensch fühlte sich ein bisschen wie eine kaputte Maschine, die sich vorübergehend bei der Reparatur befand.

Weil meine Beschwerden immer schlimmer wurden, musste ich vor wenigen Wochen doch ins Krankenhaus. Dort sollte ein Staging (Diagnose, Stand der Dinge) erfolgen und eine neue medikamentöse Therapie begonnen werden. Ich habe bereits viele erfolglose Therapieversuche hinter mir und die Krankheit schreitet immer weiter fort. Im Krankenhaus habe ich erlebt, wie die Logik des Profits die Menschen zum Objekt und erst recht krank machen kann.

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vendredi 4 octobre 2013

Ein Verein für und von Frauen mit Behinderung und chronischen Krankheiten

Vor einer Woche war ich auf Einladung des Vereins „Weibernetz“ für einen Workshop in Rheinsberg. Weibernetz ist nach eigener Darstellung auf der Homepage http://www.weibernetz.de ein bundesweiter Zusammenschluss von Frauen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen sowie den Landesnetzwerken und Koordinierungsstellen behinderter Frauen. Der Lange Name des Vereins ist: Bundesnetzwerk von FrauenLesben und Mädchen mit Beeinträchtigung.
Der Verein wurde 1998 gegründet, um die Lebenssituation von Frauen und Mädchen mit Behinderung und/oder chronischen Erkrankungen zu verbessern.

Ich habe mich über die Anfrage des Vereins gefreut. Ich kannte ihn nicht und fand es reizvoll, neue Menschen kennen zu lernen und ein Teil meiner Erfahrung als Aktivistin in einem neuen Kontext zu stellen weiter zu geben.

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vendredi 16 août 2013

Wunderbare Gefühle des Kletterns – mit Rheumaschmerzen

Donautal 2013Es ist manchmal schwierig, die Grenze zwischen Schmerz und Spaß zu finden. Ich liebe es Fels zu klettern und die Natur zu genießen. Für deren Erhalt kämpfe ich in meinem politischen Alltag. Zum Felsklettern fahre ich aber fast nie. Die Schmerzen in meinen rheumakranken Gelenken, insbesondere in den Füßen sind oft unerträglich. Insbesondere beim Felsklettern steht man auf die Fußspitze und das ist für mich genauso wie beim Laufen am schmerzhaftesten. Seit 8 Jahren war ich keine Routen mit mehreren Seillängen mehr geklettert. Ich habe es nun endlich mal wieder gewagt.

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dimanche 25 mars 2012

Vom Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderung

Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen

"Warum humpelst ? Hast du dich verletzt? " wie oft muss ich mich - selbst bei Menschen die über meine chronische Krankheit Bescheid wissen - diese Fragen anhören... "Die gleiche Frage kannst du morgen oder in 3 Monaten nochmal stellen. Chronische Polyarthritis ist nicht heilbar" erwidere ich meist etwas gereizt.Die Fragen sind natürlich nicht böse gemeint. Aber wer hat Lust, jeden Tag das selbe zu wiederholen und sich immer wieder mit einer in sich schon sehr belastenden und schmerzhaften Krankheit auseinander zu setzen? Nur die wenigen Menschen können sich wirklich vorstellen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, dass man nicht von heute auf morgen wieder gesund wird. Und bei Rheuma kommt das Vorurteil, dass es nur alte Menschen treffen würde, hinzu. Mit Rheuma sind aber alle Krankheiten des Bewegungsapparates gemeint. Polyarthritis, eine autoimmun bedingte chronische Gelenkentzündung, kann auch Kinder treffen!

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