eichhörnchen l'écureuille

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dimanche 26 août 2018

Barrierefreiheit? Interessiert den Landkreis Lüneburg nicht!?

Laut Personenbeförderungsgesetz, dass 2017 in Kraft getreten ist,gilt eine Übergangsfrist für den Ausbau der Barrierefreiheit im ÖPNV bis 2022. Im Landkreis Lüneburg bewegt sich jedoch wenig zu diesem Thema. Selbst wenn es um Maßnahmen geht, die nicht einmal bauliche Veränderungen abverlangen, sondern politischen Willen und etwas bürokratischem Aufwand. Wie die Gewährleistung von Mobilität für Menschen mit Rollstuhl zu Zeiten wo keine Busse fahren. Der ASM (Anruf-Sammel-Mobil) nimmt in Lüneburg grundsätzlich keine Rolli-Fahrer*innen mit (darüber berichtete ich). Viele Landkreise bieten Lösungen an. Sie beauftragen ein Taxi-Unternehmen, das über adäquate Fahrzeuge verfügt, oder strecken die Kosten für private Taxi-Fahrten für die Betroffenen vor.
In Lüneburg ist der politische Wille nicht da. Ich habe am vergangenen Donnerstag mein Anliegen bei der Bürgerfragestunde anlässlich einer Sitzung des Wirtschafts- und Verkehrsausschusses dargelegt und Fragen gestellt. Diese wurden nicht oder ausweichend mit der „Kosten-Keule“ beantwortet. Das Kosten-Argument wird vorgeschoben um eine Auseinandersetzung mit dem Thema aus dem Weg zu gehen. Die Anzahl an Betroffenen ist überschaubar, die Kosten würden kaum ins Gewicht fallen.
Ich habe mich außerdem an Verbände gewendet, da der neue Nahverkehrsplan zu Ende 2019 umgesetzt werden soll und die Ausschreibung demnächst erfolgen wird.

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vendredi 20 juillet 2018

Mobilitätsmesse ohne Mobilität

Ich greife heute in meiner Kolumne „anders sein“ das Thema Mobilität und ÖPNV auf. Mir fallen, jetzt dass ich häufiger mit dem Rolli unterwegs bin, viele Dinge auf, die mir vorher nicht unbedingt bewusst waren. Ich weiß dass man sich nicht hinein versetzen kann. Ich ziele mit meinen Berichten auf Aufklärung über die Situation von Menschen mit Handicap. Aus subjektiver Betroffenenperspektive, versteht sich.

Am 24. Juni fuhr ich zur „Mobilitätsmesse“ nach Hamburg. Diese findet ein mal im Jahr statt. Schwerbehinderte erhalten ermäßigtem Eintritt – sofern sie die Messe erreichen. Ich habe mich dort nach diversen Hilfsmitteln, die mir trotz körperlicher Einschränkung zu einer besseren Mobilität im Alltag verhelfen könnten, erkundigt. Ob es Orthesen gibt, die mir ermöglichen würden, mehr zu laufen? Welches Zubehör gibt es für Rollstühle, welche gibt es auf Krankenkassenkosten, welche nicht? Da meine Krankheit fortschreitet, ich mir aber weder Sport (Klettern!) noch Mobilität nehmen lassen will, stellen sich mir viele Fragen.

Ich wurde aber an jenem Tag eines besseren belehrt. Um besagte Mobilitätsmesse zu erreichen, benötigte ich von Lüneburg nach Hamburg über 3 Stunden und der „Spaß“ schenkte mir einen heftigen Rheumaschub, der erst jetzt langsam zu Ende geht.

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mercredi 9 mai 2018

Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

Fortsetzung zum vorigen Beitrag " Ein Stück Freiheit zurück gewinnen" aus meiner Reihe "Anders sein"

Menschen, die mich als Kletteraktivistin kennen, fragen mich immer wieder, ob ich einen Unfall gehabt habe, wenn ich mit Gehstützen und oder Rollstuhl unterwegs bin. Es ist belastend, immer wieder das gleiche zu wiederholen. Aber Lügen mit einem „Ja“ ich hatte einen Unfall löst das Problem nicht, wenn es Menschen sind, die man wieder sehen wird.

Wenn ich sage „nein“, meine chronische Krankheit schreitet voran, kommt die nächste Frage: „Dann kannst du nicht mehr klettern, oder?“

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...ein Stück Freiheit zurück gewinnen

Fortsetzung zum vorigen Beitrag " Ein Stück Freiheit erkämpfen..." aus meiner Reihe "Anders sein"

Ich habe meinen Adaptiv-Rollstuhl am 30. April bekommen. Die Bürokratie um Antrag, Ablehnung, Widerspruch und Bewilligung hat mir 2 Monate unnötigen Schmerzen gebracht. Danke MDK und Krankenkasse! (siehe voriger Beitrag)

Ich habe gerade keinen Schub, so dass ich den Umgang entspannt lernen kann. Ich kenne mich schon ein bisschen aus, denn ich hatte im Januar einen Rollstuhl ausgeliehen bekommen. Es war aber kein adaptiv Rollstuhl,dieser war nicht wendig, er war für Draußen nicht geeignet. Jetzt merke ich den Unterschied! Ich kann endlich weitestgehend schmerzfrei nach Draußen! Noch gehe ich lieber mit Begleitung raus, weil die E-Räder noch nicht geliefert worden sind und selbst ohne Rheumaschub mir bei auch nur kleinen Steigerungen die Kraft fehlt, das Ding anzuschieben – Ellenbogen und Handgelenke sind auch von der Krankheit betroffen. Aber ich merke jetzt schon wie viel Entspannung es mir im Alltag bringt.

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Ein Stück Freiheit erkämpfen...

Ich melde mich mit meiner Kolumne „Anders sein“ selten zu Wort. Das liegt daran, dass es mir nicht immer einfach fällt zu dem Thema zu schreiben und dass es mir in den letzten Monaten häufig nicht gut ging. Dazu haben meine Krankenkasse und der MDK ordentlich beigetragen. Denn diese legen Menschen mit Behinderung ordentlich Steine in den Weg – als sei es nicht belastend genug, mit Dauerschmerzen leben zu müssen und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Und das geschah zuletzt ausgerechnet als ich unter einen heftigen Schub litt. Ich musste um ein Hilfsmittel kämpfen, um mein Recht weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Ich musste mich mit der Bürokratie herum ärgern, obwohl ich allein mit dem einfachen Alltag nicht klar kam. Rheumatoide Arthritis verläuft Schubweise. In solchen Momente zieht der Schmerz meine gesamte Energie ab. Ich habe aber gewonnen, ein Stück Freiheit erkämpft.

Dieser Beitrag wird zur besseren Lesbarkeit in 3 Teile veröffentlicht.

1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

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lundi 12 juin 2017

Eine ernüchternde Bilanz - Gesetz Cannabis als Medizin

Eichhörnchen Artikel aus GWR 420, Sommer 2017.

Das Gesetz "Cannabis als Medizin" ist für viele der Betroffenen eine Verschlimmbesserung

Ein neues Gesetz, das schwerkranke Menschen den Zugang zu medizinischem Cannabis auf Kosten ihrer Krankenkasse ermöglichen soll, trat am 11. März 2017 in Kraft (die GWR berichtete). Zuvor war es durch Bundestag und Bundesrat einstimmig beschlossen worden. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen verbessern.

Bislang mussten Patient*innen eine Ausnahmegenehmigung nach §3 BtMG (Betäubungsmittelgesetz) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) beantragen. Die Voraussetzungen für die Erteilung der Genehmigung waren sehr streng, die Kosten wurden in der Regel durch die Krankenkassen nicht übernommen. Das führte dazu, dass viele Betroffene sich ihre Medizin auf dem Schwarzmarkt besorgten, weil sie sich die Blüten zu den Apothekenpreisen nicht leisten konnten. Schwer kranke Menschen hatten große Hoffnungen. Zwei Monate nach Inkrafttreten des Gesetzes herrscht allerdings Ratlosigkeit und Ernüchterung. Für viele der Betroffenen ist das Gesetz eine Verschlimmbesserung.

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samedi 22 avril 2017

sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“  über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

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mardi 24 janvier 2017

Cannabis als Medizin ...

 und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung:  GWR 416, Februar 2017

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

„Warum humpelst du? Hast du dich verletzt?“, werde ich häufig gefragt. Meine Behinderung passt nicht so wirklich ins Bild der Kletteraktivistin, die den Klimakillern auf's Dach steigt. Viele kennen mich als Polit-Kletter-Aktivistin und können sich kaum vorstellen, dass ich – zumindest im Sinne der Horizontal-Gesellschaft – schwerbehindert bin. Noch verdutzter reagieren Polizeibeamt*innen, wenn ich nach einer erfolgreichen Kletteraktion erstmal nach meinen Arthritis-Gehstützen greife, um den Beamt*innen folgen zu können und später bei einer Ingewahrsamnahme auf die Aushändigung meiner Hanfkekse bestehe.

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mercredi 24 décembre 2014

Wenn der Patient zum Objekt wird

Als mein Rheumaarzt mir vor einem Jahr vorgeschlagen hat, mein Rheuma im Krankenhaus behandeln zu lassen, habe ich abgelehnt. Mein Kuraufenthalt von vor ein paar Jahren kam mir sofort in Erinnerung. Ich hatte dort den Kontakt zu anderen Betroffenen geschätzt. Der Kuraufenthalt an sich hatte mir aber so gut wie nichts gebracht. Es war eine Art Massenabfertigung ohne Beachtung des Einzellfalles. Diese ist aber bei meiner Krankheit aber notwendig. Polyarthritis entwickelt sich bei jeder betroffenen Person anders. Zu den Pflichtveranstaltungen gehörte ein Vortrag des Kostenträgers, die Rentenversicherung. Der Diskurs blieb mir im Hals stecken. Rheabilitation war das Zauberwort. Damit die Menschen so lange wie möglich produktiv auf dem Arbeitsmarkt verfügbar bleiben. Mensch fühlte sich ein bisschen wie eine kaputte Maschine, die sich vorübergehend bei der Reparatur befand.

Weil meine Beschwerden immer schlimmer wurden, musste ich vor wenigen Wochen doch ins Krankenhaus. Dort sollte ein Staging (Diagnose, Stand der Dinge) erfolgen und eine neue medikamentöse Therapie begonnen werden. Ich habe bereits viele erfolglose Therapieversuche hinter mir und die Krankheit schreitet immer weiter fort. Im Krankenhaus habe ich erlebt, wie die Logik des Profits die Menschen zum Objekt und erst recht krank machen kann.

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vendredi 4 octobre 2013

Ein Verein für und von Frauen mit Behinderung und chronischen Krankheiten

Vor einer Woche war ich auf Einladung des Vereins „Weibernetz“ für einen Workshop in Rheinsberg. Weibernetz ist nach eigener Darstellung auf der Homepage http://www.weibernetz.de ein bundesweiter Zusammenschluss von Frauen mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen sowie den Landesnetzwerken und Koordinierungsstellen behinderter Frauen. Der Lange Name des Vereins ist: Bundesnetzwerk von FrauenLesben und Mädchen mit Beeinträchtigung.
Der Verein wurde 1998 gegründet, um die Lebenssituation von Frauen und Mädchen mit Behinderung und/oder chronischen Erkrankungen zu verbessern.

Ich habe mich über die Anfrage des Vereins gefreut. Ich kannte ihn nicht und fand es reizvoll, neue Menschen kennen zu lernen und ein Teil meiner Erfahrung als Aktivistin in einem neuen Kontext zu stellen weiter zu geben.

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vendredi 16 août 2013

Wunderbare Gefühle des Kletterns – mit Rheumaschmerzen

Donautal 2013Es ist manchmal schwierig, die Grenze zwischen Schmerz und Spaß zu finden. Ich liebe es Fels zu klettern und die Natur zu genießen. Für deren Erhalt kämpfe ich in meinem politischen Alltag. Zum Felsklettern fahre ich aber fast nie. Die Schmerzen in meinen rheumakranken Gelenken, insbesondere in den Füßen sind oft unerträglich. Insbesondere beim Felsklettern steht man auf die Fußspitze und das ist für mich genauso wie beim Laufen am schmerzhaftesten. Seit 8 Jahren war ich keine Routen mit mehreren Seillängen mehr geklettert. Ich habe es nun endlich mal wieder gewagt.

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dimanche 25 mars 2012

Vom Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderung

Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen

"Warum humpelst ? Hast du dich verletzt? " wie oft muss ich mich - selbst bei Menschen die über meine chronische Krankheit Bescheid wissen - diese Fragen anhören... "Die gleiche Frage kannst du morgen oder in 3 Monaten nochmal stellen. Chronische Polyarthritis ist nicht heilbar" erwidere ich meist etwas gereizt.Die Fragen sind natürlich nicht böse gemeint. Aber wer hat Lust, jeden Tag das selbe zu wiederholen und sich immer wieder mit einer in sich schon sehr belastenden und schmerzhaften Krankheit auseinander zu setzen? Nur die wenigen Menschen können sich wirklich vorstellen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, dass man nicht von heute auf morgen wieder gesund wird. Und bei Rheuma kommt das Vorurteil, dass es nur alte Menschen treffen würde, hinzu. Mit Rheuma sind aber alle Krankheiten des Bewegungsapparates gemeint. Polyarthritis, eine autoimmun bedingte chronische Gelenkentzündung, kann auch Kinder treffen!

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