eichhörnchen l'écureuille

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vendredi 20 juillet 2018

Mobilitätsmesse ohne Mobilität

Ich greife heute in meiner Kolumne „anders sein“ das Thema Mobilität und ÖPNV auf. Mir fallen, jetzt dass ich häufiger mit dem Rolli unterwegs bin, viele Dinge auf, die mir vorher nicht unbedingt bewusst waren. Ich weiß dass man sich nicht hinein versetzen kann. Ich ziele mit meinen Berichten auf Aufklärung über die Situation von Menschen mit Handicap. Aus subjektiver Betroffenenperspektive, versteht sich.

Am 24. Juni fuhr ich zur „Mobilitätsmesse“ nach Hamburg. Diese findet ein mal im Jahr statt. Schwerbehinderte erhalten ermäßigtem Eintritt – sofern sie die Messe erreichen. Ich habe mich dort nach diversen Hilfsmittel, die mir trotz körperlichen Einschränkung zu einer besseren Mobilität im Alltag verhelfen könnten. Ob es Orthesen gibt, die mir ermöglichen würden, mehr zu laufen? Welches Zubehör gibt es für Rollstühle, welche gibt es auf Krankenkassenkosten, welche nicht? Da meine Krankheit fortschreitet, ich mir aber weder Sport (Klettern!) noch Mobilität nehmen lassen will, stellen sich mir viele Fragen.

Ich wurde aber an jenem Tag eines besseren belehrt. Um besagte Mobilitätsmesse zu erreichen, benötigte ich von Lüneburg nach Hamburg über 3 Stunden und der „Spaß“ schenkte mir einen heftigen Rheumaschub, der erst jetzt langsam zu Ende geht.

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mercredi 9 mai 2018

Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

Fortsetzung zum vorigen Beitrag " Ein Stück Freiheit zurück gewinnen" aus meiner Reihe "Anders sein"

Menschen, die mich als Kletteraktivistin kennen, fragen mich immer wieder, ob ich einen Unfall gehabt habe, wenn ich mit Gehstützen und oder Rollstuhl unterwegs bin. Es ist belastend, immer wieder das gleiche zu wiederholen. Aber Lügen mit einem „Ja“ ich hatte einen Unfall löst das Problem nicht, wenn es Menschen sind, die man wieder sehen wird.

Wenn ich sage „nein“, meine chronische Krankheit schreitet voran, kommt die nächste Frage: „Dann kannst du nicht mehr klettern, oder?“

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...ein Stück Freiheit zurück gewinnen

Fortsetzung zum vorigen Beitrag " Ein Stück Freiheit erkämpfen..." aus meiner Reihe "Anders sein"

Ich habe meinen Adaptiv-Rollstuhl am 30. April bekommen. Die Bürokratie um Antrag, Ablehnung, Widerspruch und Bewilligung hat mir 2 Monate unnötigen Schmerzen gebracht. Danke MDK und Krankenkasse! (siehe voriger Beitrag)

Ich habe gerade keinen Schub, so dass ich den Umgang entspannt lernen kann. Ich kenne mich schon ein bisschen aus, denn ich hatte im Januar einen Rollstuhl ausgeliehen bekommen. Es war aber kein adaptiv Rollstuhl,dieser war nicht wendig, er war für Draußen nicht geeignet. Jetzt merke ich den Unterschied! Ich kann endlich weitestgehend schmerzfrei nach Draußen! Noch gehe ich lieber mit Begleitung raus, weil die E-Räder noch nicht geliefert worden sind und selbst ohne Rheumaschub mir bei auch nur kleinen Steigerungen die Kraft fehlt, das Ding anzuschieben – Ellenbogen und Handgelenke sind auch von der Krankheit betroffen. Aber ich merke jetzt schon wie viel Entspannung es mir im Alltag bringt.

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Ein Stück Freiheit erkämpfen...

Ich melde mich mit meiner Kolumne „Anders sein“ selten zu Wort. Das liegt daran, dass es mir nicht immer einfach fällt zu dem Thema zu schreiben und dass es mir in den letzten Monaten häufig nicht gut ging. Dazu haben meine Krankenkasse und der MDK ordentlich beigetragen. Denn diese legen Menschen mit Behinderung ordentlich Steine in den Weg – als sei es nicht belastend genug, mit Dauerschmerzen leben zu müssen und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Und das geschah zuletzt ausgerechnet als ich unter einen heftigen Schub litt. Ich musste um ein Hilfsmittel kämpfen, um mein Recht weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Ich musste mich mit der Bürokratie herum ärgern, obwohl ich allein mit dem einfachen Alltag nicht klar kam. Rheumatoide Arthritis verläuft Schubweise. In solchen Momente zieht der Schmerz meine gesamte Energie ab. Ich habe aber gewonnen, ein Stück Freiheit erkämpft.

Dieser Beitrag wird zur besseren Lesbarkeit in 3 Teile veröffentlicht.

1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

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mardi 23 janvier 2018

Wir haben ein Haus!

Unser Wohnprojekt Unfug ist einen großen Schritt voran gekommen! Wir haben ein Haus gekauft, die ersten Bewohner*innen sind zum Jahreswechsel eingezogen.

Ich habe bereits vor einem Jahr den Entschluss gefasst, den Wagenplatz Fango, den ich mitgegründet habe zu verlassen, weil das Projekt eine politische Entwicklung  durchzogen hat, die ich nicht vertreten kann. Wir haben Fehler gemacht. wir haben unter anderem die politische Dimension des Projektes nicht ausreichend betont, sodass der Platz schließlich zu viele Menschen mit unklarem politischen Hintergrund angezogen hat. Verschwörungstheorien, Rechte Esoterik bis hin zu Neigungen Richtung Reichsbürger haben sich dort leider breit gemacht und das haben ich und andere Bewohner*innen, mit denen ich gut klar komme, zu spät begriffen. Leider. Im Moment leert sich der Wagenplatz, die Menschen die den Verschwörungswahn nicht mehr ertragen können ziehen nach und nach aus. Es ist also sehr ungewiss, was aus diesem Projekt wird. Das finde ich traurig. Denn Wagenleben ist in meinen Augen nach wie vor eine schöne Wohnform!
Darüber werde ich später ausführlicher schreiben. Heute widme ich mich der Zukunft mit einem Artikel über unser Freiraum- und Wohnprojekt Unfug!

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jeudi 3 août 2017

Medizinisches Cannabis ausverkauft

Das neue Cannabis-Gesetz ist für viele Patient*innen  mehr Fluch als Segen. Viele Betroffenen müssen sich mit ihrer Krankenkasse anlegen, um ihren Anspruch auf Versorgung mit medizinischem Cannabis durchzusetzen. Selbst wenn dieser Anspruch durchgesetzt wird, ist die Versorgung nicht gewährleistet. Denn: medizinisches Cannabis ist derzeit so gut wie ausverkauft, es ist keine einzige CBD-reiche Cannabis-Sorte verfügbar! Darauf bin ich zur Bekämpfung meiner Schmerzen und der Entzündung aber angewiesen. Im Folgenden schildere ich die Probleme und mein Umgang damit – vielleicht sind meine Tipps für andere Patient*innen hilfreich!  Ich habe die Kostenübernahme einer CBD-Lösung als Ergänzung zu den CBD-armen Blüten durchgesetzt.

Es gibt Tage, wo ich nicht mal in der Lage bin, mein Bett zu verlassen, geschweige mich selbst anzuziehen. An diesen Tagen legt mich ein Rheumaschub flach und ich sehne mich nach einer barrierefreien Wohnung und Mitbewohner*innen in Rufweite, die mir helfen können – auf dem Wagenplatz sind die Bedingungen dafür alles andere als optimal. Denn wenn ich um 5 Uhr morgens vor Schmerzen erwache und nicht mal in der Lage bin, ein Glas zum Mund zu nehmen um Schmerztabletten zu schlucken, das macht mich richtig fertig, wenn ich niemanden erreiche, weil alle schlafen und keiner sich in Rufweite befindet. So einen Tag hatte ich diese Woche mal wieder. Vor diesem Hintergrund hoffe ich, dass unser Wohnprojekt „Unfug“ voran kommt, wir sind gerade noch auf Objektsuche und benötigen weiter Direktkredite. Der Stand der Dinge ist auf unser Homepage nachzulesen.
Die miserable Versorgungssituation mit medizinischem Cannabis macht mich zudem zu schaffen.

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lundi 12 juin 2017

Eine ernüchternde Bilanz - Gesetz Cannabis als Medizin

Eichhörnchen Artikel aus GWR 420, Sommer 2017.

Das Gesetz "Cannabis als Medizin" ist für viele der Betroffenen eine Verschlimmbesserung

Ein neues Gesetz, das schwerkranke Menschen den Zugang zu medizinischem Cannabis auf Kosten ihrer Krankenkasse ermöglichen soll, trat am 11. März 2017 in Kraft (die GWR berichtete). Zuvor war es durch Bundestag und Bundesrat einstimmig beschlossen worden. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen verbessern.

Bislang mussten Patient*innen eine Ausnahmegenehmigung nach §3 BtMG (Betäubungsmittelgesetz) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) beantragen. Die Voraussetzungen für die Erteilung der Genehmigung waren sehr streng, die Kosten wurden in der Regel durch die Krankenkassen nicht übernommen. Das führte dazu, dass viele Betroffene sich ihre Medizin auf dem Schwarzmarkt besorgten, weil sie sich die Blüten zu den Apothekenpreisen nicht leisten konnten. Schwer kranke Menschen hatten große Hoffnungen. Zwei Monate nach Inkrafttreten des Gesetzes herrscht allerdings Ratlosigkeit und Ernüchterung. Für viele der Betroffenen ist das Gesetz eine Verschlimmbesserung.

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vendredi 5 mai 2017

Gesetz Cannabis als Medizin: eine Verschlimmbesserung

Im Februar berichtete ich in einem Artikel für die GWR über das am 19. Januar 2017 einstimmig durch den Bundestag verabschiedete neue Gesetz zu Cannabis als Medizin. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden, die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen durch den Anspruch auf Cannabis als Medizin verbessern. Bislang mussten Patient*innen eine Ausnahmegenehmigung nach §3 BtMG beim BfArM beantragen. Die Voraussetzungen für die Erteilung der Genehmigung waren sehr streng, die Kosten wurden in der Regel durch die Krankenkassen nicht übernommen. Was dazu führte, dass viele Betroffenen sich ihre Medizin auf dem Schwarzmarkt besorgten, weil sie sich die Blüten zu den Apothekenpreisen nicht leisten konnten.

Ich selbst bin im Besitz einer solchen Ausnahmegenehmigung und berichtete vor einem Jahr in einem Artikel über den langen Weg zu dieser Genehmigung hin. Ich habe die hohen Kosten der Therapie in Kauf genommen, weil ich über den laufenden Gesetzgebungsprozess und die Aussicht auf baldige Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse bescheid wusste. Die Therapie mit Cannabisblüten wirkt bei mir sehr gut, sie bringt mir Schmerzlinderung und Lebensqualität. Das hat mein Umfeld verstanden und ich erhielt punktuelle finanzielle Unterstützung.

Mit dem Inkrafttreten des neuen Gesetzes denken viele Menschen, dass die Patient*innen nun versorgt sind und alles in Ordnung ist. Dass das Gesetz für viele Betroffenen aber eine Verschlimmbesserung bedeutet, haben viele noch nicht mitbekommen. Die Schlagzeilen vom März zu „Kiffen auf Rezept“ sind in den Köpfen. Betroffenen haben um so schwerer, auf ihre Notsituation hinzuweisen und ihre Rechte durchzusetzen – weil das Thema in der Öffentlichkeit kaum noch beachtet wird. Ich klage inzwischen vor dem Sozialgericht gegen meine Krankenkasse. Dieser Bericht soll über die aktuelle Situation aufklären und anderen Betroffenen, die ebenfalls mit einer Ablehnung der Übernahme der Kosten durch ihre Krankenkasse zu kämpfen haben, helfen. Auf Dauer ist das aber keine Lösung.

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samedi 22 avril 2017

sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“  über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

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