Étiquette : rheuma

Sozialgericht: Rheumapatientin kämpft um Schmerztherapie mit medizinischem Cannabis

* Eilantrag vor 2 Jahren gewonnen: Krankenkasse wurde vorläufig zur Kostenübernahme verpflichtet
* Verhandlung in der Hauptsache Do. 7.11.2019 um 13:45 Uhr vor dem Sozialgericht Lüneburg Saal IV, Az. S 16 KR 224/17

UPDATE 6.11.: Termin ist aufgehoben. Gericht hat Vergleich unterbreitet und sowohl krankenkasse als auch ich haben zugestimmt. Ich habe meinen Anspruch erfolgreich durchgesetzt, Kosten der Cannabis-Therapie werden bis ende 2020 übernommen und dann auch weiter wenn Arzt sagt, Therapie ist notwendig. Ich kann mit dem Ergebnis zufireden sein, aucg wenn ich mir gern die Mühen um dieses Recht erspart hätte, verfahren dauerte ja schon 2 Jahre an. Entscheidung ist  rechtskräftig (für mich besser als weitere lange Jahre bis zu einem gerichtlichen Urteil)

+++

Am 19. Januar 2017 wurde das neue Gesetz zu Cannabis als Medizin einstimmig durch den Bundestag verabschiedet. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden, die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen durch den Anspruch auf Cannabis als Medizin verbessern. Doch das Gesetz wurde nicht ausreichend klar formuliert und viele Krankenkassen lehnen trotz ärztlicher Verschreibung der Therapie  die Kostenübernahme ab.

Zwei Jahre später kämpfen Patient*innen immer noch um ihren Anspruch auf eine Behandlung mit medizinischem Cannabis. So auch die Lüneburger Umweltaktivistin Cécile Lecomte.

* Eilantrag vor 2 Jahren gewonnen: Krankenkasse wurde vorläufig zur Kostenübernahme verpflichtet
* Verhandlung in der Hauptsache 

UPDATE 6.11.: Termin ist aufgehoben. Das Gericht einen hat Vergleich unterbreitet und sowohl meine Krankenkasse als auch ich, haben zugestimmt. Ich habe meinen Anspruch erfolgreich durchgesetzt, die Kosten der Cannabis-Blüten werden bis Ende 2020 übernommen und dann auch weiter wenn der Arzt sagt, die Therapie ist weiterhin notwendig. Ich kann mit dem Ergebnis zufrieden sein, auch wenn ich mir gern die Mühlen um dieses  Verfahrens erspart hätte, Das Verfahren dauerte 2 Jahre an. Die Entscheidung ist  rechtskräftig (für mich besser als weitere lange Jahre bis zu einem gerichtlichen Urteil) Eilentschscheidung der Gerichtes war zudem bereits zu meinem Gunsten ausgefallen.

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Am 19. Januar 2017 wurde das neue Gesetz zu Cannabis als Medizin einstimmig durch den Bundestag verabschiedet. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden, die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen durch den Anspruch auf Cannabis als Medizin verbessern. Doch das Gesetz wurde nicht ausreichend klar formuliert und viele Krankenkassen lehnen trotz ärztlicher Verschreibung der Therapie  die Kostenübernahme ab.

Zwei Jahre später kämpfen Patient*innen immer noch um ihren Anspruch auf eine Behandlung mit medizinischem Cannabis. So auch die Lüneburger Umweltaktivistin Cécile Lecomte.

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Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

Die Menschen haben das Stereotyp im Kopfe, dass Menschen mit Behinderung nichts können, weil sie eben behindert sind. Kann man Betroffenen es nicht überlassen, selbst einzuschätzen, was sie können und was sie nicht können? Warum muss man sich dafür rechtfertigen, dass man –  ja „trotz Behinderung » – Dinge tun kann, die vielleicht nicht jede-r kann?

Fortsetzung zum vorigen Beitrag  » Ein Stück Freiheit zurück gewinnen » aus meiner Reihe « Anders sein« 

Update: ich habe am Ende des Beitrages 3 Video-Anleitungen zum Aktionsklettern für Menschen mit körperlichen Einschränkungen eingefügt.

Menschen, die mich als Kletteraktivistin kennen, fragen mich immer wieder, ob ich einen Unfall gehabt habe, wenn ich mit Gehstützen und oder Rollstuhl unterwegs bin. Es ist belastend, immer wieder das gleiche zu wiederholen. Aber Lügen mit einem „Ja“ ich hatte einen Unfall löst das Problem nicht, wenn es Menschen sind, die Mensch wieder sehen wird.

Wenn ich sage „nein“, meine chronische Krankheit schreitet voran, kommt die nächste Frage: „Dann kannst du nicht mehr klettern, oder?“ 

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Einfachseiltechnik mit Klemmknotenlift – Video-Anleitung zum Aktionsklettern für Menschen mit Behinderung

Dritte Technik, dritte Anleitung, drittes Video! es geht heute ums Klettern am einfachen Seil mit einem Klemmknotenlift und Karabiner mit Rolle. Das geht ohne große Kraftanwendung.
  • Auswahl an Aktionsvideo (also was man mit Klettertechnik für coole Aktionen machen kann): Video 1 ( Antikriegsaktion) , Video 2 (Aktionen gegen Atomtransporte)
Dritte Technik, dritte Anleitung, drittes Video! es geht heute ums Klettern am einfachen Seil mit einem Klemmknotenlift und Karabiner mit Rolle. Das geht ohne große Kraftanwendung.
  • Auswahl an Aktionsvideo (also was man mit Klettertechnik für coole Aktionen machen kann): Video 1 ( Antikriegsaktion) , Video 2 (Aktionen gegen Atomtransporte)

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Rollstuhlreparatur

In meiner Kolumne „Anders sein“ berichte ich über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte. Vor wenigen Monaten berichtete ich über eine Baumaßnahme bei uns im Wohnprojekt und die bürokratischen Hindernisse, die einer Hilfsmittelversorgung im Wege stehen.

Heute geht es mir um ein sehr wichtiges Hilfsmittel und täglicher Begleiter, meinen Rollstuhl.

Ohne Rollstuhl ist meine Mobilität und Teilhabe sehr eingeschränkt. Der Kampf um Mobilität ist für viele behinderte Menschen ein Dauerkrampf. Als würde mich die fortschreitende Krankheit nicht schon genug beschäftigen und im Alltag einschränken. Dieser ständiger Kampf ist für gesunde Menschen kaum vorstellbar. Darum berichte ich darüber.

Weil ich beim Laufen zu viele Schmerzen in den Knien habe  – ich habe Gonarthrose IV Grad in beiden Knien und die schmerzen in den Ellenbogen und Handgelenken sind inzwischen zu schmerzhaft zum Krückenlaufen – bin ich überwiegend auf einen Rollstuhl angewiesen. Aber was passiert, wenn der Rollstuhl zur Reparatur muss? bekomme ich einen Ersatz Rollstuhl?

Bild: Eichhörnchen auf Reise mit Rolli und Anhänger

In meiner Kolumne „Anders sein“ berichte ich über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte. Vor wenigen Monaten berichtete ich über eine Baumaßnahme bei uns im Wohnprojekt und die bürokratischen Hindernisse, die einer Hilfsmittelversorgung im Wege stehen.

Heute geht es mir um ein sehr wichtiges Hilfsmittel und täglicher Begleiter, meinen Rollstuhl.

Ohne Rollstuhl ist meine Mobilität und Teilhabe sehr eingeschränkt. Der Kampf um Mobilität ist für viele behinderte Menschen ein Dauerkrampf. Als würde mich die fortschreitende Krankheit nicht schon genug beschäftigen und im Alltag einschränken. Dieser ständiger Kampf ist für gesunde Menschen kaum vorstellbar. Darum berichte ich darüber.

Weil ich beim Laufen zu viele Schmerzen in den Knien habe  – ich habe Gonarthrose IV Grad in beiden Knien und die schmerzen in den Ellenbogen und Handgelenken sind inzwischen zu schmerzhaft zum Krückenlaufen – bin ich überwiegend auf einen Rollstuhl angewiesen. Aber was passiert, wenn der Rollstuhl zur Reparatur muss? bekomme ich einen Ersatz Rollstuhl?

Bild: Eichhörnchen auf Reise mit Rolli und Anhänger

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Einfachseiltechnik mit Grigri – Video-Anleitung zum Aktionsklettern für Menschen mit Behinderung

Und nun das zweite Video – die erste Anleitung mit einer Doppelseiltechnik findest du hier und wofür das nützlich ist und ja es geht trotz blödem schmerzhaftem Rheuma, kannst du hier sehen 🙂

Zum 2. Video

Und nun das zweite Video – die erste Anleitung mit einer Doppelseiltechnik findest du hier und wofür das nützlich ist und ja es geht trotz blödem schmerzhaftem Rheuma, kannst du hier sehen 🙂

Zum 2. Video

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Skillshare im Hambi: Vortrag und Aktionsklettern für Menschen mit Behinderung

Eichhörnchen auf Bäume, nicht in den Knast! Stand auf dem Banner, als ich  am 14.4. aus dem Gefängnis-Krankenhaus Hohenasperg entlassen wurde. Eine Woche später tobte das Eichhörnchen in den Bäumen im Hambacher Wald. Das war schön.

Die Einladung in den Hambacher Wald zu kommen, kam mir sehr gelegen. Es war schön meine Erfahrung mit anderen Teilen zu können. Sowohl was die Repression als auch das Klettern angeht.

Ich war dort im Rahmen des Skillshares. Menschen teilen ihr Können mit anderen. Es gibt eine sehr breite Themenvielfalt. Ich habe einen Vortrag zum Thema Polizeigesetze und in einem Aktionsklettern-Workshop gezeigt, wie Menschen mit Behinderung Teilhabe am Kletterprotest haben können.

Die Kletterbilder sind von @Barabara_Schnell

Eichhörnchen auf Bäume, nicht in den Knast! Stand auf dem Banner, als ich  am 14.4. aus dem Gefängnis-Krankenhaus Hohenasperg entlassen wurde. Eine Woche später tobte das Eichhörnchen in den Bäumen im Hambacher Wald. Das war schön.

Die Einladung in den Hambacher Wald zu kommen, kam mir sehr gelegen. Es war schön meine Erfahrung mit anderen Teilen zu können. Sowohl was die Repression als auch das Klettern angeht.

Ich war dort im Rahmen des Skillshares. Menschen teilen ihr Können mit anderen. Es gibt eine sehr breite Themenvielfalt. Ich habe einen Vortrag zum Thema Polizeigesetze und in einem Aktionsklettern-Workshop gezeigt, wie Menschen mit Behinderung Teilhabe am Kletterprotest haben können.

Die Kletterbilder sind von @Barabara_Schnell

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Klassen-Medizin und unterlassene Hilfeleistung

Neckar-K(n)astor-Tagebuch Teil II

Voriger Beitrag Teil I – Wenn freie Menschen auf Autoritäten treffen

12. April 2019

Ich habe die JVA darauf hingewiesen, dass eine Haftsache eine dringliche Angelegenheit ist und ich deshalb meinen Anwalt unverzüglich sprechen darf. Hier ist man aber staatlicher Übermacht ausgesetzt.
Und staatlicher Willkür. Ich kann nicht schlafen, weil mit zahlreiche Schmerz- und Hilfsmittel vorenthalten werden.
Ich erhalte mein TENS-Gerät nicht, dass auf die schmerzhaften Gelenke angewendet wird, um die Schmerzen (Nerven)  zu betäuben. In jedem Krankenhaus muss es ein solches Gerät geben, Ich verlange nicht unbedingt das Gerät, das sich in meiner Habe befindet, sondern irgend ein TENS-Ǵerät! Einen Nackenstutzkissen erhalte ich auch nicht. Darum finde ich keine schmerzfreie Position zu schlafen, ich habe Kopfschmerzen. Mein Rheuma ist auch in der oberen HWS aktiv.
Gelenkschoner erhalte ich auch nicht, ich habe nur die Schoner, die ich bei meiner Verhaftung dabei hatte. Für die Nacht benötige ich meine Lagerungsschienen , diese bekomme ich hier auch nicht. Die zuständige Ärztin hat so oder so keine Ahnung von Rheuma! Sie kennt nicht mal die  einfachsten Begriffe aus der Rheumatologie, kennt Sulfasalazin (Basis-Rheumatherapie) oder  Lodotra (Cortison, das zeitverzögert wirkt) nicht. Ich habe durchgesetzt, dass ich diese Tabletten aus meiner Habe erhalte, immerhin. Die entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel (Kapseln mit Kurkuma und Weihrauch hoch dosiert, nach den Empfehlungen der Charité Berlin, ich war im März 2.5 Wochen wegen meinem Rheuma im Krankenhaus in Berlin) erhalte ich aber nicht, obwohl zb. Kurkuma (Curcuflex) in der Originalverpackung in meiner Habe ist.

Am schlimmsten trifft mich aber die Wegnahme meiner Schmerztherapie.

Neckar-K(n)astor-Tagebuch Teil II

Voriger Beitrag Teil I – Wenn freie Menschen auf Autoritäten treffen

12. April 2019

Ich habe die JVA darauf hingewiesen, dass eine Haftsache eine dringliche Angelegenheit ist und ich deshalb meinen Anwalt unverzüglich sprechen darf. Hier ist man aber staatlicher Übermacht ausgesetzt.
Und staatlicher Willkür. Ich kann nicht schlafen, weil mit zahlreiche Schmerz- und Hilfsmittel vorenthalten werden.
Ich erhalte mein TENS-Gerät nicht, dass auf die schmerzhaften Gelenke angewendet wird, um die Schmerzen (Nerven)  zu betäuben. In jedem Krankenhaus muss es ein solches Gerät geben, Ich verlange nicht unbedingt das Gerät, das sich in meiner Habe befindet, sondern irgend ein TENS-Ǵerät! Einen Nackenstutzkissen erhalte ich auch nicht. Darum finde ich keine schmerzfreie Position zu schlafen, ich habe Kopfschmerzen. Mein Rheuma ist auch in der oberen HWS aktiv.
Gelenkschoner erhalte ich auch nicht, ich habe nur die Schoner, die ich bei meiner Verhaftung dabei hatte. Für die Nacht benötige ich meine Lagerungsschienen , diese bekomme ich hier auch nicht. Die zuständige Ärztin hat so oder so keine Ahnung von Rheuma! Sie kennt nicht mal die  einfachsten Begriffe aus der Rheumatologie, kennt Sulfasalazin (Basis-Rheumatherapie) oder  Lodotra (Cortison, das zeitverzögert wirkt) nicht. Ich habe durchgesetzt, dass ich diese Tabletten aus meiner Habe erhalte, immerhin. Die entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel (Kapseln mit Kurkuma und Weihrauch hoch dosiert, nach den Empfehlungen der Charité Berlin, ich war im März 2.5 Wochen wegen meinem Rheuma im Krankenhaus in Berlin) erhalte ich aber nicht, obwohl zb. Kurkuma (Curcuflex) in der Originalverpackung in meiner Habe ist.

Am schlimmsten trifft mich aber die Wegnahme meiner Schmerztherapie.

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Barrierefreiheit – Die „Baumaßnahme“

Da ich für das Verlassen meiner Wohnung überwiegend auf einen Rollstuhl angewiesen bin, habe ich Anspruch auf die Finanzierung von Baumaßnahmen durch meine Pflegekasse. Der Rollstuhl ist für mich wie beim Baumklettern der Klemmgriff und der Falschzug, das Hilfsmittel, das mir trotz fortschreitender Zerstörung meiner Gelenke durch Arthritis dabei hilft, mobil zu bleiben. Das nenne ich „meine Ersatzbeine“. Nur, dass die Beine Räder haben und keine Treppe steigen.

Um meine Wohnung zu erreichen, sind 3 Treppenstufen zu überwinden. Also habe ich eine „Baumaßnahme“ beantragt – und die Absurdität des Systems mal wieder hautnah erlebt.

Da ich für das Verlassen meiner Wohnung überwiegend auf einen Rollstuhl angewiesen bin, habe ich Anspruch auf die Finanzierung von Baumaßnahmen durch meine Pflegekasse. Der Rollstuhl ist für mich wie beim Baumklettern der Klemmgriff und der Falschzug, das Hilfsmittel, das mir trotz fortschreitender Zerstörung meiner Gelenke durch Arthritis dabei hilft, mobil zu bleiben. Das nenne ich „meine Ersatzbeine“. Nur, dass die Beine Räder haben und keine Treppe steigen.

Um meine Wohnung zu erreichen, sind 3 Treppenstufen zu überwinden. Also habe ich eine „Baumaßnahme“ beantragt – und die Absurdität des Systems mal wieder hautnah erlebt.

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…ein Stück Freiheit zurück gewinnen

Fortsetzung zum vorigen Beitrag «  Ein Stück Freiheit erkämpfen… » aus meiner Reihe « Anders sein« 

Ich habe meinen Adaptiv-Rollstuhl am 30. April bekommen. Die Bürokratie um Antrag, Ablehnung, Widerspruch und Bewilligung hat mir 2 Monate unnötigen Schmerzen gebracht. Danke MDK und Krankenkasse! (siehe voriger Beitrag)

Ich habe gerade keinen Schub, so dass ich den Umgang entspannt lernen kann. Ich kenne mich schon ein bisschen aus, denn ich hatte im Januar einen Rollstuhl ausgeliehen bekommen. Es war aber kein adaptiv Rollstuhl,dieser war nicht wendig, er war für Draußen nicht geeignet. Jetzt merke ich den Unterschied! Ich kann endlich weitestgehend schmerzfrei nach Draußen! Noch gehe ich lieber mit Begleitung raus, weil die E-Räder noch nicht geliefert worden sind und selbst ohne Rheumaschub mir bei auch nur kleinen Steigerungen die Kraft fehlt, das Ding anzuschieben – Ellenbogen und Handgelenke sind auch von der Krankheit betroffen. Aber ich merke jetzt schon wie viel Entspannung es mir im Alltag bringt.

Fortsetzung zum vorigen Beitrag «  Ein Stück Freiheit erkämpfen… » aus meiner Reihe « Anders sein« 

Ich habe meinen Adaptiv-Rollstuhl am 30. April bekommen. Die Bürokratie um Antrag, Ablehnung, Widerspruch und Bewilligung hat mir 2 Monate unnötigen Schmerzen gebracht. Danke MDK und Krankenkasse! (siehe voriger Beitrag)

Ich habe gerade keinen Schub, so dass ich den Umgang entspannt lernen kann. Ich kenne mich schon ein bisschen aus, denn ich hatte im Januar einen Rollstuhl ausgeliehen bekommen. Es war aber kein adaptiv Rollstuhl,dieser war nicht wendig, er war für Draußen nicht geeignet. Jetzt merke ich den Unterschied! Ich kann endlich weitestgehend schmerzfrei nach Draußen! Noch gehe ich lieber mit Begleitung raus, weil die E-Räder noch nicht geliefert worden sind und selbst ohne Rheumaschub mir bei auch nur kleinen Steigerungen die Kraft fehlt, das Ding anzuschieben – Ellenbogen und Handgelenke sind auch von der Krankheit betroffen. Aber ich merke jetzt schon wie viel Entspannung es mir im Alltag bringt.

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Ein Stück Freiheit erkämpfen…

Ich melde mich mit meiner Kolumne „Anders sein“ selten zu Wort. Das liegt daran, dass es mir nicht immer einfach fällt zu dem Thema zu schreiben und dass es mir in den letzten Monaten häufig nicht gut ging. Dazu haben meine Krankenkasse und der MDK ordentlich beigetragen. Denn diese legen Menschen mit Behinderung ordentlich Steine in den Weg – als sei es nicht belastend genug, mit Dauerschmerzen leben zu müssen und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Und das geschah zuletzt ausgerechnet als ich unter einen heftigen Schub litt. Ich musste um ein Hilfsmittel kämpfen, um mein Recht weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Ich musste mich mit der Bürokratie herum ärgern, obwohl ich allein mit dem einfachen Alltag nicht klar kam. Rheumatoide Arthritis verläuft Schubweise. In solchen Momente zieht der Schmerz meine gesamte Energie ab. Ich habe aber gewonnen, ein Stück Freiheit erkämpft.

Dieser Beitrag wird zur besseren Lesbarkeit in 3 Teile veröffentlicht.

1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

Ich melde mich mit meiner Kolumne „Anders sein“ selten zu Wort. Das liegt daran, dass es mir nicht immer einfach fällt zu dem Thema zu schreiben und dass es mir in den letzten Monaten häufig nicht gut ging. Dazu haben meine Krankenkasse und der MDK ordentlich beigetragen. Denn diese legen Menschen mit Behinderung ordentlich Steine in den Weg – als sei es nicht belastend genug, mit Dauerschmerzen leben zu müssen und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Und das geschah zuletzt ausgerechnet als ich unter einen heftigen Schub litt. Ich musste um ein Hilfsmittel kämpfen, um mein Recht weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Ich musste mich mit der Bürokratie herum ärgern, obwohl ich allein mit dem einfachen Alltag nicht klar kam. Rheumatoide Arthritis verläuft Schubweise. In solchen Momente zieht der Schmerz meine gesamte Energie ab. Ich habe aber gewonnen, ein Stück Freiheit erkämpft.

Dieser Beitrag wird zur besseren Lesbarkeit in 3 Teile veröffentlicht.

1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

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