Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen
« Warum humpelst ? Hast du dich verletzt? » wie oft muss ich mich – selbst bei Menschen die über meine chronische Krankheit Bescheid wissen – diese Fragen anhören… « Die gleiche Frage kannst du morgen oder in 3 Monaten nochmal stellen. Chronische Polyarthritis ist nicht heilbar » erwidere ich meist etwas gereizt.Die Fragen sind natürlich nicht böse gemeint. Aber wer hat Lust, jeden Tag das selbe zu wiederholen und sich immer wieder mit einer in sich schon sehr belastenden und schmerzhaften Krankheit auseinander zu setzen? Nur die wenigen Menschen können sich wirklich vorstellen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, dass man nicht von heute auf morgen wieder gesund wird. Und bei Rheuma kommt das Vorurteil, dass es nur alte Menschen treffen würde, hinzu. Mit Rheuma sind aber alle Krankheiten des Bewegungsapparates gemeint. Polyarthritis, eine autoimmun bedingte chronische Gelenkentzündung, kann auch Kinder treffen!
Aufklärung ist bitter notwendig. Das könnte den Betroffenen sehr helfen. Denn die sozialen und psychologischen Folgen einer Krankheit sind nicht zu unterschätzen. In einer Gesellschaft, wo der Mensch « funktionieren » und « produktiv » sein muss, geht dies meist unter. Das Wort « Behinderung » ist oft Tabu.
Weil ich auch der Suche nach Lösungsansätzen im Umgang mit meiner Krankheit bin und mein Polyarthritis aktiv entzündlich verläuft, habe ich mich nach langem Zögern auf den Vorschlag meines Rheumatologes eingelassen. Seit nun fast drei Wochen befinde ich mich in der auf Rheuma spezialisierte Klinik Bad Eilsen.
Rehabilitation heißt es in der bürokratischen Sprache. Der Kostenträger, die Rentenversicherung, hat großes Interesse daran, dass die Menschen so lange es geht « arbeitsfähig » bleiben. Also schön produktiv arbeiten. Aus diesem Grund gibt es neben der rein medizinischen Maßnahmen, viele Anwendungen, die den Arbeitsplatz betreffen. Anpassung des Arbeitsplatzes, Umschulung, etc. Die Betroffenen haben was davon, wenn ihnen geholfen wird. Aber der Diskurs klingt schon ein bisschen gruselig. Als wären die Menschen kaputte Arbeitsmaschinen, die Instand zu setzen wären.
In diese Schublade passe ich nicht wirklich rein, mit meinem « Beruf » als Bewegungsarbeiterin oder Aktionskünstlerin! Ich fühle mich wie ein UFO auf einem fremden Planet!
Die hier für mich zuständige Rheumaärztin hat immer noch nicht wirklich begriffen, was ich so für einen Beruf ausübe. Eine journalistische Tätigkeit, daccord, aber Aktionskletterkünstlerin? Polit-Aktivistin? Kann man wirklich davon leben? Ja, kann ich.
Der Hacken ist aber, dass es offiziell keine Erwerbstätigkeit ist. Ich bekomme für meine ehrenamtliche Tätigkeit eine Aufwandsentschädigung. Das passt natürlich nicht in der Schublade vom Kostenträger. Man will mich also « beraten ». Bei der beruflichen Sozialberatung wird mir ein Vorschlag gemacht. Es zielt darauf, dass ich meine aktuelle Tätigkeit mit besseren sozialen Absicherung weiter ausüben kann. Das sei angesichts meiner chronischen Erkrankung und Schwerbehinderung wichtig. Finde ich eigentlich sich sinnvoll. Die Ärztin widerspricht dann aber ihre Kollegin vom Sozialamt. UFO Eichhörnchen passt definitiv nicht ins übliche Schema.
Zeit gibt es für die Visiten bei den Ärzten sowieso zu wenig. In 10 Minuten können die Ärzte, die die Patienten zum ersten mal sehen, deren Krankheitsgeschichte nicht auswendig lernen. Die Klinik kann über 360 Patienten aufnehmen, die im Durchschnitt drei Wochen bleiben.Immer wieder muss ich wiederholen, was ich alles für medikamentösen Therapien bereits ausprobiert habe, was wirkt oder nicht, welche Nebenwirkungen eingetreten sind. Die aktuelle Basistherapie wirkt, aber nicht ausreichend. Ich bin nie schmerzfrei, die Entzündung ist nur mit höheren täglichen Dosis Cortison im Griff zu kriegen. Das ist ein Grund, weswegen ich mich entschieden habe, hier her zu kommen. Meine Erwartungen waren aber zu hoch. Ein neuer Versuch der Therapieumstellung wurde zu Beginn der Reha gestartet. Und musste nun wieder abgebrochen werden – der Nebenwirkungen wegen.
Was ich hier aber sehr schätze, sind Begegnungen mit « Leidensgenossen ». Wir unterhalten uns über Erfahrungen und Strategien im Umgang mit der Krankheit. Im Alltag sind wir mit ähnlichen Schwierigkeiten konfrontiert: Funktionieren müssen, Bedürfnis nach Berücksichtigung der eigenen Einschränkung durch das enge Umfeld, das nicht immer verstehen will. Die Krankheit sieht man einem Menschen auf dem ersten Blick meist nicht an. Wir ärgern uns auch über Berichte, z.B. im Fernsehen, wo die neuen Therapien « biologicals » als Wundermittel vorgestellt werden. Das Umfeld ist dann der Meinung, dass die Krankheit heilbar ist, das sie nicht mehr zu einer Behinderung führen kann. Fakt ist aber, dass nicht jeder auf diese neuen Therapien anspricht, dass es für viele noch keine Langzeitstudien über möglichen schweren Nebenwirkungen gibt. Belastend sind die Therapien sowieso, denn sie drücken das Immunsystem herunter und es gibt viele unmittelbare Nebenwirkungen
Für den nächsten Versuch einer Therapieumstellung, habe ich ein Informationsblatt über den vorgeschlagenen Wirkstoff erhalten. » Es ist bekannt, dass unter Therapien, die das Immunsystem beeinflussen, Lymphome häufiger auftreten. Eine abschließende Bewertung bezüglich einer möglichen Verursachung von Lymphatomen durch Infliximabtherapie ist zur Zeit nicht möglich »steht auf dem Blatt. Herzlichen Glückwunsch!
Viele erzählen über Schwierigkeiten auf ihrem Arbeitsplatz. Gesetze mit schönen Worten wie « Gleichstellung », « Solidarität » oder « Rehabilitation » helfen nicht viel, wenn ein Arbeitgeber einen Mitarbeiter um jeden Preis entlassen will. Alle Mittel sind gut. Offen wird er natürlich nicht zugeben, dass der Arbeiter wegen seiner Behinderung, häufiger Abwesenheit oder mangelnder Produktivität entlassen wird. Aber jeder weiß Bescheid.
Eine Frau erzählte zum Beispiel, wie ihre Krankheitsvertretung in ihrer Firma den Kollegen vorgestellt wurde: nämlich als ihre Nachfolge.
Ich habe das Glück, das mir meine berufliche Tätigkeit gefällt und dass diese durch meine Behinderung nicht gefährdet ist. Die Menschen, die mich mit ihren Spenden unterstützen, wissen was Solidarität ist. Und sie schätzen meine Arbeit. Auch wenn es hoch und runter geht, auch wenn ich mal drei Wochen in der Klinik aufhalte. Arbeiten tue ich sowieso zwischendurch am Rechner. Mein Buch mit Kurzgeschichten aus dem Politischen Alltag und der Begegnung mit der Staatsmacht kommt langsam aber sicher voran. 23 Kurzgeschichten habe ich geschrieben. Ca. 30 will ich noch schreiben. Drei Wochen ohne politische Arbeit, das kann ich mir sowieso nicht vorstellen – es fällt mir ganz schön schwer, drei Wochen am selben Ort zu bleiben! Dem Rhythmus mit festen Uhrzeiten kann ich mich irgendwie nicht anpassen, ich fühle mich schlapp, bin abends zu lange wahr und komme früh morgens nur schwer aus dem Bett. Das Nomade Leben als Polit-Aktivistin passt besser zu mir. Und mit Leidenschaft kann ich viel mehr erreichen…
Das ist für mich trotzdem eine Bereicherung, hier zu sein. Ich bin Menschen begegnet, zu denen ich sonst nie den Kontakt gesucht hätte. Mit Politik haben die meisten überhaupt nichts am Hut. Aber meine Vorstellung als Polit-Aktivistin und Kletterkünstlerin hat einige neugierig gemacht und wir sind ins Gespräch gekommen. Wer hätte sich vorstellen können, dass ich gerne mit einem Menschen, der als Zeitarbeiter in Atom- und Kohlekraftwerken gearbeitet hat, gerne zusammen sitze und mich unterhalte? Ja, ich finde es spannend zu hören, wie Menschen auf der anderen Seite denken. Wir haben unterschiedliche Meinungen und Ansichten. Ich bleibe der Auffassung, dass jeder für seine Handlungen und deren Folgen verantwortlich ist – im Sinne des Existentialismus vom Philosoph Jean Paul Sartre. Aber ist es ein Grund, nicht miteinander zu reden? Wir sind alle Menschen!
Es ist für mich außerdem ein interessantes Feedback, wenn ich sehe, wie Menschen, die nicht bereits zu den überzeugten und polit-aktiven BürgerInnen gehören, auf meine « Arbeit » reagieren. Das kommt eigentlich gut an – freut mich.
Ich freue mich auf jeden Fall auf meine Rücklandung auf dem Wagenplatz am kommenden Dienstag! Drei Wochen finde ich schon ganz schön lang. Im April reise ich für viele Vorträge herum.
Bei einigen Sachen, bin ich skeptisch, ob es mir was gebracht hat: zu Hause bewege ich mich mehr als in den komischen « Gymnastik » Kursen. Für älteren Menschen, die sich sonst kaum bewegen ist es sicherlich nützlich. Aber für das Kletterhörnchen… Ich hätte statt dessen lieber Entspannungstrainings gehabt – dafür gibt es hier aber zu wenig Therapeuten, nicht jeder kann in den Genuss von Entspannung kommen, leider. Ob die Kältekammer, einen Raum à minus 110 Grad wo man zwei Minuten bleibt, mir geholfen hat, kann ich schwer beurteilen. Soll die Entzündung im Körper eindämmen…
In Lüneburg werde ich auf jeden Fall einige Geschäfte auf der Suche nach ergo-therapeutischen Hilfsmitteln aufsuchen. Darüber habe ich hier viel gelernt und das ist für mich das wichtigste: Im Alltag möglichst unabhängig zu sein. In der Regel scheitert es schon bei geschlossenen Marmeladengläser, die ich nicht auf kriege… Hierzu gibt es Hilfsmittel, zur Ausgleich der Behinderung.
Es ist absurd. Schmerzmittel übernimmt die Krankneversicherung. Die Kosten für Hilfsmittel, die eine dauerhafte Verringerung der Mengen an eingenommenen Schmerzmittel bewirken können, werden dagegen nicht zurück erstattet.
Zum Thema Behinderung empfehle ich das Menschenmagazin. Letztes Jahr wurde dort ein Eichhörnchen-Porträt veröffentlicht. Die Autorin fand die richtigen Worte…