Le Validisme du système d’accès aux aides médicales allemand

Shema d'un fauteuil roulant

J’ai lu que le gouvernement français voulait changer la réglementation qui concerne la mise à disposition ce certaines aides telles fauteuil roulant aux personnes handicapées. Entre autre : Un remplacement ne serait possible qu’au bout de 5 ans et le vieux fauteuil serait à rendre à la caisse. Si la personne handicapée à besoin d’un nouveau fauteuil plus tôt, il lui faudra se justifier lors d’une procédure complexe.

En Allemagne où je vis, c’est déjà le cas avec les 5 années et les procédures complexes. On n’a pas non plus le droit de garder l’ancien fauteuil ( il appartient à la caisse d’assurance), si bien qu’en cas de panne on n’a pas de solution. La question de la « viabilité économique » est décisive. Le capitalisme ne fait bon ménage avec une prise en charge adaptée du handicap !

Du coup j’ai choisi de vous parler de la situation outre-Rhin, ça donne un aperçu des problèmes que la réforme française pourrait poser. Je pense que ce genre d’échange d’informations peut nous aider dans la lutte pour les droits des personnes handicapées et contre le validisme.

Ma situation

Je souffre d’une maladie chronique (la polyarthrite rhumatoïde) et d’un handicap physique lié à celle-ci. La maladie progresse, mais j’ai appris à la gérer. Pour cela j’ai besoin de nombreuses aides matérielles et personnelles. Même s’il y a toujours des moments difficiles, par exemple pendant une longue et douloureuse poussée de rhumatismes, je trouve mon chemin et j’ai du plaisir à vivre. Mon entourage directe est sensibilisé aux questions de validisme. La société et la politique du handicap par contre… ce n’est pas mieux qu’en France ! J’en parle beaucoup en allemand dans ce blog.

Une chose est certaine : ce combat pour des droits égaux à ceux.celles des personnes valides et pour obtenir les aides dont j’ai besoin, me coûte beaucoup de cuillères (selon la spoon Theory) !

Procédure complexe pour obtenir des aides matérielles

J’ai malheureusement aussi besoin de beaucoup de cuillères pour me battre pour obtenir des aides. Je n’ai pas choisi d’avoir des douleurs ou des difficultés à marcher. Mais je dois constamment me battre pour obtenir les soins adéquats. Cela me prend de l’énergie et c’est éprouvant tant sur le plan physique que psychique.

En cause, l’interaction entre les caisses d’assurance maladie et le service médical(généralement abrégé MDK ou MD pour « medizinicher Dienst ») qui conseille les caisse d’assurance maladie. Les personnes handicapées sont souvent confrontées à des refus de prise en charge des aides dont iels ont besoin pour compenser leur handicap.

Le service médical

Je discute de la thérapie et des besoins aides tels attelles ou fauteuil roulant avec mes thérapeutes. Mes médecins me voient régulièrement depuis des années. Ils savent comment la maladie évolue, me connaissent et sont pour moi de bon conseillers pour les décisions qui concernent mon corps et ma santé.

Les médecins du service médical étatique, qui ne me connaissent pas du tout, on cependant bien souvent le dernier mot.

En effet, une prescription ne suffit pas pour la prise en charge de certaines thérapies et aides. La prise en charge est soumise à autorisation de la caisse d’assurance maladie. Dans de nombreux cas, ce n’est certes pas obligatoire, mais dès qu’une demande est déposée, les caisses d’assurance maladie font une demande d’expertise au près du service médical. Le service médical est sensé donner un avis professionnel sur le bien-fondé (ou non) de la demande de l’assuré.e.

La procédure de prise en charge des coûts dure des mois, voire des années, et je me retrouve dans le rôle de la demandeuse qui doit justifier sa demande sur des pages et des pages, qui doit divulguer tous ses secrets médicaux à des médecins, assis dans leur bureau, que je ne connais pas. Les demandes sont souvent refusées pour des raisons absurdes. Le paternalisme est omniprésent. Je dois faire opposition, porter plainte, etc.

Un an pour obtenir la prise en charge d’un nouveau fauteuil roulant

Mon médecin m’a prescrit un nouveau fauteuil roulant pour la première fois il y a un peu plus d’un an. Je ne l’ai toujours pas. Je dois continuer à utiliser un vieux fauteuil roulant qui se désagrège petit à petit et dont la conduite est devenue dangereuse. Il n’est plus possible de se déplacer de manière autonome. De plus, ma maladie évolue et mes besoins ont changé. J’ai recours ici et là à une solution de secours. Mais ce n’est pas une situation : une prise en charge inadaptée a pour conséquence des maladies secondaires, comme par exemple des maux de dos qui deviennent chroniques avec le temps.

Un fauteuil hors d’usage au bout de 2 ou 3 ans ? Non ! La loi dit qu’un remplacement dans un intervalle inférieur à 5 ans n’est pas viable économiquement et les caisses sont obligées de respecter les critères de viabilité économique. En dehors de ce délais il faut justifier sa demande. Il m’a fallu une année entière pour convaincre ma caisse d’assurance maladie que j’avais VRAIMENT besoin d’un nouveau fauteuil roulant et que j’y avais droit. Il y a deux semaines, j’ai enfin reçu la décision de prise en charge des frais. Maintenant j’attends mon fauteuil, en raison de la crise avec Corona, il y a des problèmes de livraison.

Demande – Opposition – Demande – Opposition – Demande

Ma première demande de fauteuil roulant a été rapidement rejetée il y a un an (été 2020). Le service médical a estimé que je ne pouvais pas avoir besoin d’un nouveau fauteuil roulant après seulement deux ans. Les explications de mes médecins ont été ignorées. Au cours de la procédure d’opposition, j’ai retiré ma demande et décidé de changer de fournisseur de matériel médical afin d’obtenir un meilleur conseil. J’ai fais des essais de fauteuils et déposé une nouvelle demande en mai 2021 au près de ma caisse. J’ai expliqué en détail pourquoi le fauteuil roulant actuel n’était plus fonctionnel et pourquoi mes besoins avaient changé en raison de l’évolution de ma maladie. Ma caisse d’assurance maladie a de nouveau fait appel au service médical. L’expertise sur la base du dossier sans me voir n’est arrivée que deux mois plus tard. Le service a recommandé à ma caisse de maladie de refuser la prise en charge, le modèle ne serait pas adapté à mes besoins. On peut douter de la qualification de l’expert.e., qui ne semblait même pas connaître les détails techniques de l’aide moteur demandée en plus du fauteuil. Le service médical a de plus émis des doutes sur la véracité de mes explications en ce qui concerne le mauvais état du fauteuil actuel.

J’ai fait opposition au refus de prise en charge. On m’a demandé une vidéo ! Pour montrer comment je conduisais l’ancien et le nouveau ( ??? comment ça marche ? Je ne l’ai pas encore !) fauteuil roulant. J’ai envoyé une vidéo de 8 secondes me montrant avec l’ancien fauteuil roulant.

J’ai justifié une énième fois ma demande et exigé que la prochaine expertise ai lieu sur place et non juste à base du dossier. Un colocataire m’a accompagné au rdv. Sans fauteuil roulant qui roule correctement et sans ligne de transports en commun, je n’aurais sinon pas pu y aller du tout ! L’adresse est loin du centre-ville, sans bus pour m’y rendre.

L’examen médical a duré 40 minutes. On m’a posé beaucoup de questions. J’étais très tendue. J’avais l’impression d’être dans un interrogatoire policier. Après cela, j’étais épuisée pour la journée, je voulais juste dormir. Il y avait un médecin et un spécialiste de l’orthopédie qui s’y connaît en fauteuils roulants.

Les résultats sont venus trois semaines plus tard. J’ai obtenu gain de cause. Les défauts du fauteuil roulant actuel ont été confirmés (Wahou, ca confirme que moi, mon médecin, le magasin de matériel médical, nous avions tous dit la vérité !) Il a également été confirmé que je pouvais utiliser un fauteuil roulant adaptatif demandé en toute sécurité si le fauteuil roulant et le moteur étaient adaptés à mes besoins.

La « viabilité économique » passe avant la santé

Mais…. Surprise ! Le service médical a recommandé à la caisse de maladie de refuser les soins ! Il m’a de nouveau été recommandé de retirer mon opposition au refus de prendre le fauteuil en charge. Cette fois-ci, en raison du montant du devis du fournisseur de matériel paramédical. C’est ce qui arrive quand on mélange dans une expertise des considérations de santé et des considérations économiques.

Le service médical exige dans son « expertise » que le fournisseur accorde des rabais.

En outre, des accessoires tels que des pneus increvables constituent un « surapprovisionnement », la caisse d’assurance n’est pas obligée de prendre ces coûts en charge.Il est aussi écrit, que je dois choisir un modèle moins cher. Je trouve que c’est un peu comme si on disait aux gens qui peuvent marcher quelles chaussures ils ont le droit de porter ou non !

Victoire !

J’étais au bord du désespoir. Les défauts de l’ancien fauteuil roulant se multipliaient. Entre-temps, même les roues directrices sont endommagées, un fauteuil roulant que l’on ne peut pas diriger… n’est plus un fauteuil roulant !

J’avais choisi une petite start-up pour me conseiller et faire ma demande. Ce fournisseur n’était pas en mesure d’accorder les rabais demandés pas le service médical et ma caisse. Il m’ont orienté sur un nouveau fournisseur, qui heureusement, à réagit rapidement. Un nouveau devis a été fait, j’ai retiré ma demande et en ai fait une nouvelle avec le nouveau devis. Après une petite discussion sur l’une ou l’autre option du fauteuil roulant avec ma caisse, la prise en charge des frais a finalement été rapidement accordée. Pas d’intervention supplémentaire du service médical

Je dois maintenant patienter jusqu’à l’arrivée du fauteuil roulant et continuer à recourir à des solutions de fortune. Mais je sais maintenant que le fauteuil roulant et le moteur Smartdrive vont arriver !

Le refus pour cause de viabilité économique insuffisante a retardé la procédure de près de deux mois. Et à mon avis, tout cela n’est pas si « viable » que ça ! Combien ont coûté les expertises du service médical ?

Mon exemple n’est pas un cas isolé.

Voici ce que demandent les personnes handicapées et les associations dans lesquelles elles sont organisées :

  • pas de remise en question systématique par les caisses d’assurance maladie des thérapies ou des prescriptions faites par leurs médecins
  • prise en charge directe des coûts des aides prescrites
  • prise en charge sans exception des médicaments prescrits par un médecin spécialiste
  • pas d’expertises du service médical par des médecins non qualifiés dans le domaine du handicap du demandeur
  • pas d’expertise uniquement sur dossier
  • pas de retard des thérapies dû aux longs délais de traitement des caisses d’assurance maladie
  • la santé passe avant la « rentabilité » !

Prenons l’exemple d’un fauteuil roulant : quel que soit son âge. S’il présente de graves défauts, s’il n’est plus adapté au handicap. Peu importe alors qu’il ait 2 ou 5 ans !!! Il faut en acheter un nouveau. L’ancien, s’il est encore utilisable, on le garde comme « solution de secours ». Quand le nouveau est en réparation… c’est toujours un gros problème pour les personnes concernées.

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