Teil I – der Kampf um die Kostenübernahme von Schmerzmittel (CBD-THC Öl)
Mit Update vom 28.9.2021
Teil II – Der Kampf um eine angemessene Rollstuhlversorgung (noch nicht online, Blogbeitrag folgt, bin grad zu oft erschöpft um alle Beiträge zu schreiben…)
Ich habe eine chronische Erkrankung und Behinderung. Ich bin, um den Alltag zu meistern auf viele Hilfsmittel und Schmerzmittel angewiesen. In einer inklusiven Gesellschaft wäre dies kein Problem. Ich lebe schon 16 Jahre mit der Diagnose Rheumatoide Arthritis. Die Krankheit schreitet voran, aber ich habe den Umgang damit gelernt. Auch wenn es immer wieder schwer beeinflussbare Tiefpunkte gibt, zum Beispiel während eines langen schmerzhaften Rheumaschubes, finde ich irgendwie meinen Weg und habe Spaß am Leben. Für mein direktes Umfeld sind Teilhabe und Inklusion kein Fremdwort, sondern wird so gut es geht umgesetzt. Das schätze ich sehr.
Doch den Spaß am Leben verderben mir Regelmäßig die Gesellschaft mit ihren Barrieren (ich berichte hier oft über Mobilität und Barrierefreiheit) und das ableistische Gesundheitssystem. Auf Letzteres will ich heute eingehen.
Ich berichte zur Veranschaulichung mit zwei aktuellen Beispielen aus der Betroffenen-Perspektive (Schmerztherapie und Hilfsmmitel, Rollstuhl-Versorgung). Viele Betroffenen machen ähnliche Erfahrungen.
Der Verbrauch von Löffel
Das Leben mit einer chronischen Erkrankung und oder Behinderung ist eine Herausforderung. Die bekannte Metapher / Theorie mit den Löffeln (spoon-Theory) ermöglicht einen guten Vergleich und das Aufzeigen der Probleme. Meine (Energie)Löffel sind schneller verbraucht als bei gesunden Menschen.
Ich habe, aufgrund meiner Erkrankung grundsätzlich weniger Energie-Löffel als gesunde Menschen und diese verbrauche ich schneller als sie, wenn ich keine mehr habe, liege ich erschöpft im Bett und das kann schnell kommen, je nach Tagesform (es gibt bei reumatoide Arthrtitis große Schwankungen von Tag zu Tag) und je nachdem was ich zu tun habe, mir göne oder wie viel Stress (u.a mit der Krankenkasse…) kommt. Die Fahrt zum Einkaufen kostet mir zum Beispiel 3 Löffel, gesunde würden dafür einen Löffel verbrauchen. Es kostet mir so viel, weil der Weg dorthin nicht immer barrierefrei ist, weil der Laden zu eng für meinen Rollstuhl ist, das greifen nach Gegenständen im Regal ist möglich aber schmerzhaft, weil ich vielleicht einen schlechten Tag und viele Schmerzen habe, etc. Daher freue ich mich darüber, dass mein Umfeld Verständnis dafür hat, und mich im Alltag unterstützt, damit ich den Tag meistere und wenn es mir gut genug geht, Energie für die Dinge die Spaß machen, wie Baumklettern, übrig habe.
KrankMachendeKasse
Viele Löffel benötige ich leider auch für den Kampf um Hilfs- und Schmerzmittelversorgung. Ich habe mir weder die Schmerzen noch die Gehbehinderung ausgesucht. Doch um eine adäquate Versorgung muss ich ständig kämpfen. Das raubt mir Energie und ist sowohl physisch als auch psyschisch belastend. Ich nenne meine Krankenkasse deshalb KrankMachendeKasse. Das Zusammenspiel von Krankenkasse und medizinischem Dienst der Krankenversicherung (meist MDK oder MD abgekürzt), das Betroffenen das Leben schwer macht, indem die Kostenübernahme von Therapien mit zum Teil sehr abstrusen Begründungen ablehnt wird, hat System.
Der medizinische Dienst
Ich spreche Therapin und Hilfsmittel-Bedarf mit meinen Therapeuten ab. Meine Ärzte sehen mich regelmäßig seit Jahren. Sie wissen wie die Krankheit verläuft, kennen mich und sind für mich die bessere Beratung für Entscheidungen die meinen Körper und meine Gesundheit betreffen.
Die Ärzte des medizinischen Dienstes, die mich gar nicht kennen, kommen aber häufiger ins Spiel. Eine Verschreibung reicht für die Kostenübernahme einiger Therapien und Hilfsmittel nämlich nicht aus. Die Übernahme steht unter Genehmigungsvorbehalt. Es ist in vielen Fällen zwar nicht unbedingt vorgeschrieben, aber sobald ein Antrag gestellt wird, rennen die Krankenkassen zum MDK und bitten um ein Gutachten. Der MDK soll eine fachliche Stellungnahme zur (NICHT)Begründetheit des Antrages des*der Versicherten abgeben.
Es läuft dabei immer wieder nach dem gleichen Muster:
Ich brauche eine Therapie oder ein Hilfsmittel, am besten gestern. Beispielsweise um mit Schmerzen klar zu kommen oder in meiner Mobilität nicht weiter unnötig eingeschränkt zu werden. Das Verfahren um die Kostenübernahme dauert aber Monate wenn nicht Jahre und ich stehe da in der Rolle der Bittstellerin, die Anträge seitenlang begründen muss, sich gegenüber unbekannten Schreibtisch-Ärzten, die sie nie zu sehen bekommt, bloß stellen und persönlichen Gesundheitsdaten Preis geben muss. Anträge werden häufig mit abenteuerlichen Begründungen abgelehnt. Bevormundung ist allgegenwärtig. Ich muss Widersprüche und Klagen schreiben. Nur um Lebensqualität zu erkämpfen. Da sind die Löffel schnell und unnötig aufgebraucht!
Beispiel 1: der Kampf um die Kostenübernahme von Schmerzmittel (CBD-THC Öl)
Der Verlauf meiner rheumatoiden Arthritis ist therapeutisch schwer beeinflussbar. Die Erkrankung hat mich leider stark erwischt. Es gibt keine Basis-Therapie für mich.
An dieser Stelle: nein, ich will keine gut gemeinte „Ratschläge“ wie man mich „heilen“ kann. Auch wenn du zb vielleicht im Fernsehen erzählt bekommen hast, das Biologica toll sind und Menschen ihre Erkrankung damit kaum merken. Biologica wirken nicht bei allen und können schwere Nebenwirkungen haben. vermeintliche Wundermittel und Therapien aus der Esoterik interessieren mich nicht. Und ja ich habe viel ausprobiert, auch mit ganzheitlichem Ansatz, auch Naturheilkunde.
Ich bin deshalb Schmerzpatientin. Mit Schmerztherapie wird versucht, die Schmerzen direkt sowie die Entzündung, die Schmerzen verursacht, zu lindern. Dazu zählen Medikamente und weitere Therapien, wie Physiotherapie, Osteopathie, Ergotherapie oder Psychotherapie.
Ausnahmegenehmigung für Cannabis-Blüten
Ich bin schon seit 2016 Cannabis-Patientin. Ich war damals eine von den wenigen Patient*innen mit Ausnahmegenehmigung zum Bezug von Cannabis-Blüten aus der Apotheke in Deutschland. Der Weg dorthin war damals beschwerlich. Es ist einfacher an abhängig machende Schmerzmittel wie Opiate zu kommen, als an Cannabis. Ich vertrage Opiate jedoch nicht, so dass ich damals die Erlaubnis für die Blüten erhielt. Ich musste die Kosten selbst tragen, es waren ca. 250 Euro im Monat.
Sozialgericht I
Ein neues Gesetz trat 2017 in Kraft. Dieses ermöglichte eine Kostenübernahme durch die Krankenkassen. Meine Krankenkasse lehnte den Antrag ab, obwohl die Vorgaben für die Genehmigung lockerer waren, als zur Zeit der Ausnahmegenehmigung, es ist nicht mehr notwendig zu beweisen, dass man aus-therapiert ist. Ich musste die Kostenübernahme vor dem Sozialgericht erkämpfen. Die Preise in der Apotheke waren inzwischen gestiegen, selbst-zahlen kam nicht in Frage.
Neuer Antrag, neuer Ärger
Die Cannabis-Blüten bringen nicht das Rheuma zum Verschwinden. Sie sind kein Zauberstab, kein Wundermittel. Sie bringen Linderung und helfen die Beweglichkeit zu erhalten. Und das ist schon mal Goldwert, das bringt Lebensqualität. Das ist für mich ein Medikament wie ein anderes, das ich nicht mag (Geschmack find ich eckelhaft), aber mir hilft.
Dass eine Therapie dem Bedarf und Krankheitsverlauf angepasst werden muss, ist üblich. Bei Cannabis soll das aber nicht ohne, dass die KrankMachendeKasse und der MDK reinreden und sich querstellen, erfolgen.
Eine Anpassung ist in Folge schwerer Rheumaschübe notwendig. Diese habe ich ausführlich mit meinem Schmerztherapeuten besprochen und er hat CBD-THC Öl-Tropfen ergänzend zu den Blüten verschrieben. Ich benötige sie bei akuten Schmerzen in der Nacht, weil die Blüten nicht lang genug wirken und ich mitten in der Nacht wach werde. Ich benötige eine schnelle Wirkung von THC in der Nacht, Blüten die oral mit Nahrungsmittel über die Verdauung gehen, sind da nicht geeignet. Ich könnte, um diese Wirkung zu erzielen, Blüten rauchen und mit dem Vaporizer einatmen. Dafür wäre kein neuer Antrag bei der Krankenkasse notwendig. Ich rauche aber nicht und vertrage den Vaporizer nicht.
Also habe ich Anfang Mai 2021 den Antrag für das Öl gestellt, Geld geliehen und die Kosten in Höhe von 600 Euro vorgestreckt (mehr als mein monatliches Einkommen!). Ich hatte akute Schmerzen, wollte nicht auf die Antwort der Krankenkasse warten, zumal ich von einer schnellen Kostenübernahme ausging, da es sich nicht um einen neuen Wirkstoff handelt, sondern um neue Einnahmeform, um die Anpassung einer bestehenden Therapie.
Aber ich habe mich geirrt.
Sozialgericht II
Mein Arzt hat auf Aufforderung der Krankenkasse den Antrag begründet. Diese hat aber – obwohl es nicht mal um einen neuen Wirkstoff geht – trotzdem den MDK eingeschaltet.
Krankenkasse und MDK (vorliegend MDK Lüneburg) haben das Verfahren zunächst verschleppt. Ich bekam nach einem Monat von der BKK die Mitteilung, der Antrag werde abgelehnt. Ohne jegliche Begründung (Abbildung). Telefonisch teilte man mir mit, der Antrag werde abgelehnt, weil das Gutachten des MDK noch nicht eingetroffen sei und deshalb keine ärztliche Empfehlung für die Therapie da sei, in so einem Fall müsse die Kostenübernahme abgelehnt werden. Die gesetzliche Frist für eine Entscheidung liegt bei 4 Wochen (5 wenn der MDK liefert). Ich muss ausbaden, dass der MDK die Frist nicht eingehalten wird, meine Krankenkasse lehnte ab, um die Genehmigungsfiktion umzugehen (Kostenübernahme gilt als zugesichert, wenn die Frist nicht eingehalten wird). Ich musste Widerspruch einlegen.
Nach einem Monat meldete sich der MDK Lüneburg und forderte Reha-Unterlagen an – warum 3 Jahre alte Reha-Berichte hier relevant sein sollten, erschließt sich mir nicht. Es passierte dann wieder einen Monat nichts. Der MDK forderte dann ein weiterer Bericht an.
Der Geduldsfaden ist mir gerissen, der eine akute Schub war inzwischen vorbei, aber ich fürchte mich vor den Schmerzen beim nächsten Schub und will nicht auf ein Mittel, das mir nachweislich hilft, verzichten. Ich empfinde es als Körperverletzung, wenn ich Schmerzen erleiden muss, obwohl bekannt ist, das etwas einfach gibt, das mir hilft. Ein zweites mal 600 Euro kann und will ich nicht vorstrecken.
Ich habe Anfang Juli einen Eilantrag beim Sozialgericht eingereicht. Gebracht hat es mir bislang nicht viel, weil das Gericht sich dafür entschieden hat, das Gutachten des MDK, der immer noch nicht geliefert hatte, abzuwarten. Der Anwalt ist nun dran, weil es mir zu viel Stress geworden ist. Das hilft ja nicht Schmerzen in den Griff zu bekommen. Scheiß KrankMachendeKasse!
MDK „Gutachten“ aus der Psychiatrie-Abteilung
Das Gutachten ist Ende Juli, fast 3 Monate nach Antragsstellung endlich gekommen. Und wie zu erwarten war: die „Experten“ die mich gar nicht kennen sprechen sich in ihrem „Gutachten“, gegen eine Kostenübernahme aus. Aus der Tatsache, das die Therapie, wie jede andere, nach ein paar Jahren angepasst werden muss, schließt der MDK, dass die Cannabis-Therapie gar nicht wirksam also nicht geeignet sei und ignoriert, dass es gar nicht um Heilung geht, sondern um Symptomlinderung. Dass die Öl-Tropfen nachweislich helfen, interessiert nicht. Es wird stattdessen die Behauptung ausgestellt, es gebe eine Alternative – obwohl es nach dem Gesetz nicht darauf ankommt, sondern bei schwerer Erkrankung, auf die Erfolgsaussichten der beantragten Therapie.
Das Gutachten liest sich wie ein Akt der Bevormundung. Ich soll statt dem nebenwirkungsarmen gut verträglichen wirksamen Cannabis, „Co-Analgetika mit antidepressivem Wirkspektrum schlucken“.
Da sage ich klipp und klar: Psychopharmaka gegen meine RHEUMA Schmerzen? Nein danke. Bevormundung? Fremdbestimmung dessen, was mit meinem Körper passiert? Nein danke!
Die Tabletten sind nämlich eher für problematische Nebenwirkungen bekannt. Ich habe oft Probleme mit Nebenwirkungen von Tabletten. 2 Biologica, die gewirkt haben (die einzigen bei mir..), musste ich wegen schwerwiegenden Nebenwirkungen (bis zur Lungenentzündung) absetzen, mit den vielen Nebenwirkungen der Cortison, auf die ich nicht verzichten kann, wenn ich mein Bett verlassen können will, habe ich auch zu kämpfen. Das reicht schon mal! Cannabis ermöglicht mir sogar, die tägliche Dosis Cortison zu reduzieren!
Beim genauer hinschauen ist mir dann aufgefallen, dass das ach so tolle Fachgutachten durch die Psychiatrie-Abteilung des MDK Lüneburg erstellt wurde. Ob die Ahnung von Rheuma haben? Sieht nicht danach aus, wenn man das Gutachten liest! Und kein Wunder, bei der Fachabteilung, dass sie mir Psychopharmaka unterjubeln wollen. Eine Psychiaterin schreibt also ein Gutachten zur Behandlung einer Rheumapatientin und will besser wissen wie sie ihre Schmerzen bewältigen kann, als ihren Rheumatologen und Schmerztherapeuten. Wie absurd!
Es geht um AKUTE Schmerzen, aber der MDK erdreist sich in seinem Gutachten Dinge vorzuschreiben, die gar nicht oder nicht zeitnah umgesetzt werden können.
Cannabis sei abzulehnen, weil eine „multimodale“ Therapie besser geeignet sei. Tja, wenn der MDK mich besucht hätte, wüssten die Schreibtischtäter*innen, dass ich bereits eine solche Therapie habe und dass ich sogar für weiter gehende Schmerztherapie schon länger auf einer Warteliste in einer Schmerzpraxis stehe und die Ansage ist, dass ich vor Ende 2022 nicht erwarten kann, einen Platz zu bekommen. Schmerzen habe ich aber jetzt.
Die Krönung kommt zum Schluss. Es wird ein stationärer Aufenthalt in einer „qualifizierten Einrichtung mit psychologisch—traumatherapeutischer‚ speziell- schmerztherapeutischer und rheumatologischer Kompetenz empfohlen.“ Das ist erstens keine Lösung für akute Schmerzen, zweitens steht die Cannabis-Therapie nicht im Widerspruch zu einem stationären Aufenthalt, das ist eher komplementär.
Und drittens: Der MDK hat tolle nicht umsetzbare Empfehlungen. Eine Klinik-Adresse wurde nicht geliefert. Eine solche Klinik finde ich nicht – seit Jahren! Oder hat jemand eine Adresse? Ich war vor 3 Jahren in einer Rhea mit Rheumatologie und Psychosomatik, das Ergebnis war: es hat mir nichts gebracht, weil die Fachbereiche getrennt voneinander und nicht zusammen arbeiteten. In der Rheumatologie hatte man keine Ahnung von Psychologie und umgekehrt. Und in einer spezialisierten klinik in Berlin war ich auch schon, ohne dass es mir besonders half..
Nun muss ich wieder zum Arzt und für das Gericht nach einer Stellungahme zum MDK Gutachten fragen. Der wird sich freuen, mal wieder Zeit für sinnlose Bürokratie zu verschwenden, statt sich seinen Patient*innen zu widmen.
Warum muss man so um Schmerzmittel, um ein Stück Lebensqualität und Schmerzfreiheit kämpfen?
Das System ist einfach nur scheiße und ich bin wütend. Daher ist es mir wichtig zu berichten.
Die meisten Personen ohne Behinderung werden diesen Text möglicherweise nicht bis zu dieser Stelle lesen. Weil sie nicht betroffen sind und die Situation von chronisch kranke Menschen sie nicht interessiert (diese Erfahrung mache ich leider häufig). Aber ich hoffe, dass dieser Beitrag trotzdem einige Menschen interessiert, zur Aufklärung beiträgt. Nur es kann nicht bei einem Text bleiben. Es muss mehr passieren! Ideen wie man Druck machen und die Dinge verändern kann, sind willkommen!
Man könnte nämlich denken, dass das mit dem Cannabis, na gut, es ist ein Ausnahmefall, weil Cannabis als Droge gilt und selbst seine medizinische Nutzung noch sehr Tabu und vorurteilsbehaftet ist. Das ist Folge einer gesellschaftschädlichen gescheiterten repressiven Drogenpolitik.
Doch das ist kein Einzelfall.
Den Spießrutenlauf mit KrankMachendeKasse und MDK müssen Betroffene auch bei anderen Anträgen auf sich nehmen. Grund dafür ist ein auf „Wirtschaftlichkeit“ zentriertes Gesundheitssystem und der strukturelle Ableismus im System.
Der MDK wird zur „Rat“ gezogen, in Wirklichkeit ist er dazu da, Krankenkassen Gründe für die Ablehnung von Anträgen zu liefern. Wenn diese in „Gutachten“ verpackt werden, dann hat alles seine Ordnung, der Antrag kann seelenruhig abgelehnt werden, super gemanagt, aus Sicht der Krankenkasse. Scheißegal, wenn Betroffene weiter die benötigte Versorgung nicht erhalten, leiden und ihre Energie im Kampf um adäquate Versorgung verschwenden und dadurch noch kränker werden.
Update 28.09.2021
Meine Krankenkasse hat endlich klein beigegeben. Ich bekomme nun doch meine Cannabistherapie bezahlt! 😇 Selbst wenn der medizinische Dienst bei seinem « Gutachten » aus der Psychiatrie nach Aktenlage bleibt.
Meine Kasse hatte zwischendurch auch die Kostenübernahme der Blüten, die ich seit Jahren habe, in Frage gestellt.
Ich kenne die Details nicht, die zum Einlenken geführt haben. Mein Arzt und der Anwalt hatten eine ausführliche Stellungnahme abgegeben, der Anwalt hatte die KK angerufen, etc. Und das hat die Krankenkasse doch zum Einlenken gebracht, wie es aussieht.
Ohne den Anwalt hätte ich das niemals durchsetzen können. Dieser Kampf, der seit Mai andauerte, hat mir viel Energie und Stress gekostet, zu schlaflosen Nächten geführt. Das ist alles nicht gut für das Rheuma! Krankmachende Kasse! Es steht noch nicht endgültig fest, wie viel Anwaltskosten ich zu bezahlen haben werde.
Beispiel 2: Der Kampf um eine angemessene Rollstuhlversorgung (noch nicht online)
PS: die Krankenkasse ist die BKK Gildemeister Seidensticker. Aber die Krankenkasse macht nicht so wirklich einen Unterschied, sobald der MDK seine Finger im Spiel hat, läuft es ähnlich, egal wo Mensch versichert ist.