Étiquette : rheuma

sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“  über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“  über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

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Cannabis als Medizin …

 und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung:  GWR 416, Februar 2017

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

„Warum humpelst du? Hast du dich verletzt?“, werde ich häufig gefragt. Meine Behinderung passt nicht so wirklich ins Bild der Kletteraktivistin, die den Klimakillern auf’s Dach steigt. Viele kennen mich als Polit-Kletter-Aktivistin und können sich kaum vorstellen, dass ich – zumindest im Sinne der Horizontal-Gesellschaft – schwerbehindert bin. Noch verdutzter reagieren Polizeibeamt*innen, wenn ich nach einer erfolgreichen Kletteraktion erstmal nach meinen Arthritis-Gehstützen greife, um den Beamt*innen folgen zu können und später bei einer Ingewahrsamnahme auf die Aushändigung meiner Hanfkekse bestehe.

 und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung:  GWR 416, Februar 2017

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

„Warum humpelst du? Hast du dich verletzt?“, werde ich häufig gefragt. Meine Behinderung passt nicht so wirklich ins Bild der Kletteraktivistin, die den Klimakillern auf’s Dach steigt. Viele kennen mich als Polit-Kletter-Aktivistin und können sich kaum vorstellen, dass ich – zumindest im Sinne der Horizontal-Gesellschaft – schwerbehindert bin. Noch verdutzter reagieren Polizeibeamt*innen, wenn ich nach einer erfolgreichen Kletteraktion erstmal nach meinen Arthritis-Gehstützen greife, um den Beamt*innen folgen zu können und später bei einer Ingewahrsamnahme auf die Aushändigung meiner Hanfkekse bestehe.

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Der lange Weg zum Cannabis als Medizin

Nach jahrelangem Kampf gegen die Schmerzen bin ich heute im Besitz einer Genehmigung für Cannabis als Medizin aus der Apotheke. Ich berichte hier über meine Erfahrung – für andere Betroffenen, die vielleicht diesen Weg wagen möchten und zur Sensibilisierung von „gesunden“ Menschen zu diesem Thema. Es ist kein Kiffen auf Rezept, nein! Es geht um Schmerzlinderung und Lebensqualität. Der Weg dahin war beschwerlich und verdammt teuer, aber wenn man Schmerzen hat…

Nach jahrelangem Kampf gegen die Schmerzen bin ich heute im Besitz einer Genehmigung für Cannabis als Medizin aus der Apotheke. Ich berichte hier über meine Erfahrung – für andere Betroffenen, die vielleicht diesen Weg wagen möchten und zur Sensibilisierung von „gesunden“ Menschen zu diesem Thema. Es ist kein Kiffen auf Rezept, nein! Es geht um Schmerzlinderung und Lebensqualität. Der Weg dahin war beschwerlich und verdammt teuer, aber wenn man Schmerzen hat…

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Vom Umgang mit chronischen Krankheiten und Behinderung

Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen

« Warum humpelst ? Hast du dich verletzt?  » wie oft muss ich mich – selbst bei Menschen die über meine chronische Krankheit Bescheid wissen – diese Fragen anhören… « Die gleiche Frage kannst du morgen oder in 3 Monaten nochmal stellen. Chronische Polyarthritis ist nicht heilbar » erwidere ich meist etwas gereizt.Die Fragen sind natürlich nicht böse gemeint. Aber wer hat Lust, jeden Tag das selbe zu wiederholen und sich immer wieder mit einer in sich schon sehr belastenden und schmerzhaften Krankheit auseinander zu setzen? Nur die wenigen Menschen können sich wirklich vorstellen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, dass man nicht von heute auf morgen wieder gesund wird. Und bei Rheuma kommt das Vorurteil, dass es nur alte Menschen treffen würde, hinzu. Mit Rheuma sind aber alle Krankheiten des Bewegungsapparates gemeint. Polyarthritis, eine autoimmun bedingte chronische Gelenkentzündung, kann auch Kinder treffen!

Grüße aus einem andren Planet, die Rheumaklinik Bad Eilsen

« Warum humpelst ? Hast du dich verletzt?  » wie oft muss ich mich – selbst bei Menschen die über meine chronische Krankheit Bescheid wissen – diese Fragen anhören… « Die gleiche Frage kannst du morgen oder in 3 Monaten nochmal stellen. Chronische Polyarthritis ist nicht heilbar » erwidere ich meist etwas gereizt.Die Fragen sind natürlich nicht böse gemeint. Aber wer hat Lust, jeden Tag das selbe zu wiederholen und sich immer wieder mit einer in sich schon sehr belastenden und schmerzhaften Krankheit auseinander zu setzen? Nur die wenigen Menschen können sich wirklich vorstellen, was es heißt, mit einer chronischen Krankheit zu leben, dass man nicht von heute auf morgen wieder gesund wird. Und bei Rheuma kommt das Vorurteil, dass es nur alte Menschen treffen würde, hinzu. Mit Rheuma sind aber alle Krankheiten des Bewegungsapparates gemeint. Polyarthritis, eine autoimmun bedingte chronische Gelenkentzündung, kann auch Kinder treffen!

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