Catégorie : Anders sein – Ableismus – capacitisme

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 90 mit Merkzeichen Ag und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“ über #Behindernisse im Alltag, über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Ein Stück Freiheit erkämpfen…

Ich melde mich mit meiner Kolumne „Anders sein“ selten zu Wort. Das liegt daran, dass es mir nicht immer einfach fällt zu dem Thema zu schreiben und dass es mir in den letzten Monaten häufig nicht gut ging. Dazu haben meine Krankenkasse und der MDK ordentlich beigetragen. Denn diese legen Menschen mit Behinderung ordentlich Steine in den Weg – als sei es nicht belastend genug, mit Dauerschmerzen leben zu müssen und auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Und das geschah zuletzt ausgerechnet als ich unter einen heftigen Schub litt. Ich musste um ein Hilfsmittel kämpfen, um mein Recht weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Ich musste mich mit der Bürokratie herum ärgern, obwohl ich allein mit dem einfachen Alltag nicht klar kam. Rheumatoide Arthritis verläuft Schubweise. In solchen Momente zieht der Schmerz meine gesamte Energie ab. Ich habe aber gewonnen, ein Stück Freiheit erkämpft.

Dieser Beitrag wird zur besseren Lesbarkeit in 3 Teile veröffentlicht.

1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

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1) Ein Stück Freiheit erkämpfen (siehe gleich unten)

2) Ein Stück Freiheit zurück gewinnen

3) Gehbehinderte können nicht (Aktions)klettern!? – oder doch?!

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Wir haben ein Haus!

Unser Wohnprojekt Unfug ist einen großen Schritt voran gekommen! Wir haben ein Haus gekauft, die ersten Bewohner*innen sind zum Jahreswechsel eingezogen.

Ich habe bereits vor einem Jahr den Entschluss gefasst, den Wagenplatz Fango, den ich mitgegründet habe zu verlassen, weil das Projekt eine politische Entwicklung durchzogen hat, die ich nicht vertreten kann. Wir haben Fehler gemacht. wir haben unter anderem die politische Dimension des Projektes nicht ausreichend betont, sodass der Platz schließlich zu viele Menschen mit unklarem politischen Hintergrund angezogen hat. Verschwörungstheorien, Rechte Esoterik bis hin zu Neigungen Richtung Reichsbürger haben sich dort leider breit gemacht und das haben ich und andere Bewohner*innen, mit denen ich gut klar komme, zu spät begriffen. Leider. Im Moment leert sich der Wagenplatz, die Menschen die den Verschwörungswahn nicht mehr ertragen können ziehen nach und nach aus. Es ist also sehr ungewiss, was aus diesem Projekt wird. Das finde ich traurig. Denn Wagenleben ist in meinen Augen nach wie vor eine schöne Wohnform!
Darüber werde ich später ausführlicher schreiben. Heute widme ich mich der Zukunft mit einem Artikel über unser Freiraum- und Wohnprojekt Unfug!

Unser Wohnprojekt Unfug ist einen großen Schritt voran gekommen! Wir haben ein Haus gekauft, die ersten Bewohner*innen sind zum Jahreswechsel eingezogen.

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Ein Lebenszeichen vom Hausprojekt "Unfug"

Unser Wohn- und Freiraumprojekt « Unfug » in Lüneburg kommt voran. Wir haben uns für ein Haus entschieden und leiten die Maßnahmen zur Kaufabwicklung ein: Weiter Direktkredite sammeln, Kommunikation mit Maklerin, Unterlagen für Darlehen bei Stiftung und Bank, etc. Dazu später etwas mehr, wenn es noch konkreter wird.

Fürs Erste veröffentliche ich einen aktuellen Text mit Nachrichten von Unfug.

Es war etwas ruhiger um Unfug, aber das hatte einen Grund…

…denn wir waren auf dem Klimacamp und haben den Unfug in das Rheinland getragen. Durch die Verstromung von Braunkohle im Rheinland entstehen die meisten CO2-Emmissionen in Europa. Da können wir nicht einfach so zusehen, sondern wollen etwas dagegen unternehmen! Konkret haben wir eine Kletteraktion in Essen am RWE-Tower gemacht und RWE gezeigt, was wir von Ausbeutung von Mensch und Natur halten. Nichts!

Fürs Erste veröffentliche ich einen aktuellen Text mit Nachrichten von Unfug.

Es war etwas ruhiger um Unfug, aber das hatte einen Grund…

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Medizinisches Cannabis ausverkauft

Das neue Cannabis-Gesetz ist für viele Patient*innen mehr Fluch als Segen. Viele Betroffenen müssen sich mit ihrer Krankenkasse anlegen, um ihren Anspruch auf Versorgung mit medizinischem Cannabis durchzusetzen. Selbst wenn dieser Anspruch durchgesetzt wird, ist die Versorgung nicht gewährleistet. Denn: medizinisches Cannabis ist derzeit so gut wie ausverkauft, es ist keine einzige CBD-reiche Cannabis-Sorte verfügbar! Darauf bin ich zur Bekämpfung meiner Schmerzen und der Entzündung aber angewiesen. Im Folgenden schildere ich die Probleme und mein Umgang damit – vielleicht sind meine Tipps für andere Patient*innen hilfreich! Ich habe die Kostenübernahme einer CBD-Lösung als Ergänzung zu den CBD-armen Blüten durchgesetzt.

Es gibt Tage, wo ich nicht mal in der Lage bin, mein Bett zu verlassen, geschweige mich selbst anzuziehen. An diesen Tagen legt mich ein Rheumaschub flach und ich sehne mich nach einer barrierefreien Wohnung und Mitbewohner*innen in Rufweite, die mir helfen können – auf dem Wagenplatz sind die Bedingungen dafür alles andere als optimal. Denn wenn ich um 5 Uhr morgens vor Schmerzen erwache und nicht mal in der Lage bin, ein Glas zum Mund zu nehmen um Schmerztabletten zu schlucken, das macht mich richtig fertig, wenn ich niemanden erreiche, weil alle schlafen und keiner sich in Rufweite befindet. So einen Tag hatte ich diese Woche mal wieder. Vor diesem Hintergrund hoffe ich, dass unser Wohnprojekt „Unfug“ voran kommt, wir sind gerade noch auf Objektsuche und benötigen weiter Direktkredite. Der Stand der Dinge ist auf unser Homepage nachzulesen.
Die miserable Versorgungssituation mit medizinischem Cannabis macht mich zudem zu schaffen.

Eine ernüchternde Bilanz – Gesetz Cannabis als Medizin

Eichhörnchen Artikel aus GWR 420, Sommer 2017.

Das Gesetz « Cannabis als Medizin » ist für viele der Betroffenen eine Verschlimmbesserung

Ein neues Gesetz, das schwerkranke Menschen den Zugang zu medizinischem Cannabis auf Kosten ihrer Krankenkasse ermöglichen soll, trat am 11. März 2017 in Kraft (die GWR berichtete). Zuvor war es durch Bundestag und Bundesrat einstimmig beschlossen worden. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen verbessern.

Bislang mussten Patient*innen eine Ausnahmegenehmigung nach §3 BtMG (Betäubungsmittelgesetz) beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) beantragen. Die Voraussetzungen für die Erteilung der Genehmigung waren sehr streng, die Kosten wurden in der Regel durch die Krankenkassen nicht übernommen. Das führte dazu, dass viele Betroffene sich ihre Medizin auf dem Schwarzmarkt besorgten, weil sie sich die Blüten zu den Apothekenpreisen nicht leisten konnten. Schwer kranke Menschen hatten große Hoffnungen. Zwei Monate nach Inkrafttreten des Gesetzes herrscht allerdings Ratlosigkeit und Ernüchterung. Für viele der Betroffenen ist das Gesetz eine Verschlimmbesserung.

Eichhörnchen Artikel aus GWR 420, Sommer 2017.

Das Gesetz « Cannabis als Medizin » ist für viele der Betroffenen eine Verschlimmbesserung

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Gesetz Cannabis als Medizin: eine Verschlimmbesserung

Im Februar berichtete ich in einem Artikel für die GWR über das am 19. Januar 2017 einstimmig durch den Bundestag verabschiedete neue Gesetz zu Cannabis als Medizin. Der Gesetzgeber wollte nach eigenem Bekunden, die Versorgung von Versicherten mit schwerwiegenden Erkrankungen durch den Anspruch auf Cannabis als Medizin verbessern. Bislang mussten Patient*innen eine Ausnahmegenehmigung nach §3 BtMG beim BfArM beantragen. Die Voraussetzungen für die Erteilung der Genehmigung waren sehr streng, die Kosten wurden in der Regel durch die Krankenkassen nicht übernommen. Was dazu führte, dass viele Betroffenen sich ihre Medizin auf dem Schwarzmarkt besorgten, weil sie sich die Blüten zu den Apothekenpreisen nicht leisten konnten.

Ich selbst bin im Besitz einer solchen Ausnahmegenehmigung und berichtete vor einem Jahr in einem Artikel über den langen Weg zu dieser Genehmigung hin. Ich habe die hohen Kosten der Therapie in Kauf genommen, weil ich über den laufenden Gesetzgebungsprozess und die Aussicht auf baldige Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse bescheid wusste. Die Therapie mit Cannabisblüten wirkt bei mir sehr gut, sie bringt mir Schmerzlinderung und Lebensqualität. Das hat mein Umfeld verstanden und ich erhielt punktuelle finanzielle Unterstützung.

Mit dem Inkrafttreten des neuen Gesetzes denken viele Menschen, dass die Patient*innen nun versorgt sind und alles in Ordnung ist. Dass das Gesetz für viele Betroffenen aber eine Verschlimmbesserung bedeutet, haben viele noch nicht mitbekommen. Die Schlagzeilen vom März zu „Kiffen auf Rezept“ sind in den Köpfen. Betroffenen haben um so schwerer, auf ihre Notsituation hinzuweisen und ihre Rechte durchzusetzen – weil das Thema in der Öffentlichkeit kaum noch beachtet wird. Ich klage inzwischen vor dem Sozialgericht gegen meine Krankenkasse. Dieser Bericht soll über die aktuelle Situation aufklären und anderen Betroffenen, die ebenfalls mit einer Ablehnung der Übernahme der Kosten durch ihre Krankenkasse zu kämpfen haben, helfen. Auf Dauer ist das aber keine Lösung.

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sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“ über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

Kolumne: anders sein

Ich leide seit 2004 an chronische rheumatoide Arthritis (Autoimmunkrankheit, schmerzhafte chronische Gelenkentzündung). Der Verlauf meiner Erkrankung gilt als schwer beeinflussbar. Auf dem Papier habe ich einen Grad der Behinderung von 80 mit Merkzeichen G und B. Aber was heißt „Behinderung“ im Alltag? Das ist nicht auf eine Plastikkarte mit der Aufschrift „Schwerbehindertenausweis“ zu reduzieren! „
Ich berichte in dieser Kolumne „anders sein“ über den Kampf um eine adäquate Schmerzbehandlung, über meine Erfahrungen als Schwerbehinderte und den Umgang der Gesellschaft damit. Manche Texte richten sich an „gesunde“ Menschen, es geht um Vermittlung, weil „gesunde“ Menschen sich in den Alltag chronisch kranker Menschen nicht hineinversetzen können. Andere Texte, können anderen Betroffenen Ideen für ihren eigenen Kampf gegen die Krankheit und die Mühlen des bürokratischen Gesundheitssystems nützlich sein.

Heute: sichtbare und nicht sichtbare Behinderung

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LG – Politisches Wohnprojekt sucht Unterstützung

Ich freue mich über Unterstützung für das Wohnprojekt von Unfug e.V.

Wir haben im Januar 2017 den Verein Unfug – Unabhängig, frei und gemeinsam wohnen e.V. gegründet. Meine Motivation, bei diesem Wohnprojekt mitzumachen, ist sowohl politisch als auch ganz persönlich. Ich will in ein politisches Wohnprojekt ziehen, wo ich im Einklang mit meinen Ideen leben kann. In ein Projekt wo die Menschen Lust auf politische Experimente haben und selbst in unterschiedlicher Art und Weise politisch engagiert sind. Hinzu kommt, dass das Bauwagenleben mir zunehmend schwer fällt, meine chronische rheumatoide Arthritis lässt sich leider nicht aufhalten, ich benötige eine möglichst barrierefreie Wohnung, um mal zwischen den Aktionen abschalten zu können und nicht ständig mit den Schmerzen zu kämpfen.

Unfug – Die Idee

Unfug ist ein politisches Wohnprojekt in Lüneburg. Wir wollen hier ein Haus mit Grundstück erwerben. Neben unseren privaten Zimmern soll es Platz für Bauwägen und Freiräume geben. So sind ein Seminar- und Veranstaltungsraum, eine kleine öffentliche Bibliothek und ein Umsonstladen angedacht.
Indem wir Mitglied im Mietshäuser Syndikat werden, entziehen wir diesen Wohn- und Lebensraum dem Immobilienmarkt.
Zur Finanzierung benötigen wir 600.000 €, die wir sowohl über Direkt- als auch über Bankkredite einwerben. Wir haben ein Haus gefunden. Ob wir es kaufen können hängt nun davon ab, wie schnell wir Spenden und Direktkredite einwerben.

Ich freue mich über Unterstützung für das Wohnprojekt von Unfug e.V.

Unfug – Die Idee

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Cannabis als Medizin …

und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung: GWR 416, Februar 2017

Der Bundestag hat am 19. Januar 2017 einstimmig ein für schwer kranke Menschen wichtiges Gesetz verabschiedet. Schmerzpatient*innen und chronisch kranke Menschen, bei denen keine konventionelle Therapie hilft, erhalten künftig medizinisches Cannabis auf Rezept. GWR-Mitherausgeberin Cécile Lecomte wirft einen kritischen Blick auf die Gesundheitspolitik und das neue Gesetz – aus einer Betroffenen-Perspektive. (GWR-Red.)

„Warum humpelst du? Hast du dich verletzt?“, werde ich häufig gefragt. Meine Behinderung passt nicht so wirklich ins Bild der Kletteraktivistin, die den Klimakillern auf’s Dach steigt. Viele kennen mich als Polit-Kletter-Aktivistin und können sich kaum vorstellen, dass ich – zumindest im Sinne der Horizontal-Gesellschaft – schwerbehindert bin. Noch verdutzter reagieren Polizeibeamt*innen, wenn ich nach einer erfolgreichen Kletteraktion erstmal nach meinen Arthritis-Gehstützen greife, um den Beamt*innen folgen zu können und später bei einer Ingewahrsamnahme auf die Aushändigung meiner Hanfkekse bestehe.

und das gesellschaftliche Tabu Behinderung

Quelle und Erstveröffentlichung: GWR 416, Februar 2017

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Der lange Weg zum Cannabis als Medizin

Nach jahrelangem Kampf gegen die Schmerzen bin ich heute im Besitz einer Genehmigung für Cannabis als Medizin aus der Apotheke. Ich berichte hier über meine Erfahrung – für andere Betroffenen, die vielleicht diesen Weg wagen möchten und zur Sensibilisierung von „gesunden“ Menschen zu diesem Thema. Es ist kein Kiffen auf Rezept, nein! Es geht um Schmerzlinderung und Lebensqualität. Der Weg dahin war beschwerlich und verdammt teuer, aber wenn man Schmerzen hat…

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